Il aura fallu près d'une décennie pour obtenir ce qui semble évident : des moyens signes en faveur de la recherche sur les cancers de l’enfant, qui emportent 500 enfants/an en France, soit l’équivalent de 20 classes d’école. 

Tout a commencé par une rencontre avec le député Jean-Christophe Lagarde, en décembre 2011. Nous venions de perdre notre fille unique, Eva, d’une tumeur du tronc cérébral, un cancer incurable faute de traitement. Comment pouvait-on, au XXIème, ne pas savoir guérir un enfant du cancer ? Et pourquoi tant d’enfants touchés ? Après avoir découvert que les moyens alloués à la recherche sur les cancers de l’enfant étaient très faibles, conscients dès le départ que la générosité publique ne suffirait pas, nous avons décidé de créer l'association Eva pour la vie et de sensibiliser les élus à la nécessité de créer un fonds public dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant.

Nous avons multiplié les recherches, cumulé les preuves, en étant de plus en plus soutenu, par des parents, des associations, par plus de 250 000 signataires de cette pétition.

En 2017, plusieurs nouveaux députés (issus de partis différents) ont rejoint ce combat, dont Béatrice Descamps, Benoît Simian, Sereine Mauborgne, Eric Diard, François Ruffin, Laurianne Rossi, Pierre Cabaré, Paul Christophe, Sandrine Josso, Guy Bricout …

En parallèle, plusieurs dizaines d’associations et de chercheurs se regroupaient autour de la Fédération Grandir Sans Cancer, que nous avons cofondée, afin de travailler ensemble de nouvelles propositions de solutions autour de la recherche et des aspects sociaux.

Une première victoire a eu lieu fin 2018, avec l’obtention d’un fonds dédié de 5 M€. Ce financement a permis à l’Institut National du Cancer de lancer quelques appels à projets dédiés aux cancers de l’enfant. L’efficacité du fléchage n’était plus à démontrer, mais le montant était insuffisant : de nombreux projets de recherche bien évalués par les experts internationaux n'ont pas pu être soutenus. Sans parler de la nécessité de lancer d'autres initiatives. Impossible avec seulement 5M€.

C’est pourquoi il était indispensable d’augmenter ce fonds dédié. Pas moins de 15 amendements ont été déposés : 5 millions supplémentaires, 10 millions, 15 millions, de la part de députés de tous les bords politiques. Mme Béatrice Descamps déposait à la fois le plus ambitieux et le plus proche du nécessaire : 20 millions d’euros supplémentaires.

Ce jeudi 29 octobre à 18h20, après un exposé des motifs clair et émouvant par la députée Béatrice Descamps puis des interventions humaines et argumentées de la part de députés la soutenant, l’Assemblée Nationale a voté « POUR » l’amendement permettant de créer un fonds de 20 M€ pour la recherche sur les cancers pédiatriques, en plus des moyens existants.

C’est une date historique : pour notre démocratie, en prouvant que l’union trans-partisane permet d’obtenir de belles victoires ; pour nos enfants, qui sont pour tout pays sa plus grande richesse ; pour les familles et associations, qui attendaient ce vote depuis si longtemps. Pour les chercheurs, qui vont pouvoir accélérer fortement leurs travaux portant sur les cancers pédiatriques. Pour tenter de sauver plus de vies d’enfants, en soignant mieux mais aussi, en accentuant la prévention.

Nous dédions cette victoire aux enfants qui nous ont quittés, à ceux qui se battent pour des jours meilleurs et vous remercions pour le soutien que beaucoup d'entre vous nous apportez ! Le combat continue !

Corinne et Stéphane Vedrenne
www.evapourlavie.com