Depuis sa création, Eva pour la vie se bat pour faire bouger les choses pour les enfants atteints de cancers & de leucémies, qui touchent 2500 enfants/an et en emportent 500/an en France, soit l'équivalent de 20 classes d'écoles. Après le rejet choquant de la loi Lagarde par la majorité actuelle, la députée Martine Faure s'est mobilisée, en acceptant la présidence du groupe d'études sur les cancers, à la condition qu'il soit orienté sur les cancers pédiatriques. Un travail de fond unique en France, avec des auditions de nombreuses associations, de chercheurs, de professionnels de santé et d'institutions, a été effectué durant un peu plus d'un an. Après avoir établi un état des lieux exhaustif et constaté un certain nombre de carences, Mme Martine Faure a rédigé plusieurs amendements, qui portent sur la création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, l'amélioration de l'aide aux familles et l'incitation à devenir donneur de vie. Le premier amendement, portant sur le financement de la recherche en oncologie pédiatrique, a récemment été débattu ... POUR REGARDER LA VIDEO DU DEBAT RELATIF AU FINANCEMENT EN LA RECHERCHE SUR LES CANCERS DE L'ENFANT A L'ASSEMBLEE NATIONALE, CLIQUEZ ICI : https://www.youtube.com/watch?v=g5EixUy1Lzk Ce premier amendement visant à fortement augmenter les moyens alloués à la recherche sur les cancers & leucémies de l'enfant a récemment été discuté en séance. Pour y parvenir, la députée Martine Faure ne proposait pas une nouvelle taxe, mais une très légère diminution des moyens - aujourd'hui très importants - alloués à la recherche spaciale, ainsi qu'à la recherche duale civile et militaire, au prodit de la recherche en oncologié pédiatrique. Lire le texte complet de l'amendement ici : http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/4061C/AN/329.asp D'un montant de 10 millions d'euros, ce transfert de moyens triplerait les moyens publics (aujourd'hui extrêmement faibles) et à permettre le démarrage de projets de recherche biologiques, translationnels & précliniques en oncologie pédiatrique qui aujourd'hui, n'est pas possible - ou fortement ralenti - faute de financements publics. Première surprise, la faible mobilisation de nos élus : moins de 20 députés sur 577 s'étaient déplacés à l'hémicycle pour assister aux débats. Cette absence de mobilisation pour des sujets concrets dans "la vraie vie" n'est pas une première, les députés étant rémunérés quelle que soit leur assiduité .... Seconde surprise, la réaction du gouvernement : à notre grand étonnement, le rapporteur de la commission des finances Alain Claeys et le Secrétaire d’Etat, Thierry Mandon, ont "demandé" à Martine Faure de retirer son amendement, avec une argumentation qui laisse perplexe : « je ne peux pas rejoindre votre argumentation sur la réduction des crédits [...] consacré exclusivement à la recherche spatiale, ni du programme [...] consacrée à la recherche aérospatiale. Pour m’être particulièrement intéressé à l’espace cette année, en ma qualité de rapporteur spécial, je peux vous dire que la France est actuellement engagée au sein de l’Agence spatiale européenne dans un projet stratégique... ». Bonne nouvelle, ni le rapporteur Alain Claeys ni Thierry Mandon ne nient les insuffisances relatives au financement de la recherche pour les cancers de l'enfant. Le premier insiste : « comment être contre son principe d’accroître les crédits consacrés à la recherche oncopédiatrique ?». Il ajoute même : « le plan cancer ne pourra être efficace sans le développement parallèle d’une recherche fondamentale […] Il ne faudrait pas que des volets de recherche fondamentale soient ignorés dans les investissements d’avenir. La France, en termes de recherche fondamentale sur le cancer, a des progrès importants à faire [...] s’agissant de la recherche, des programmes, comme celui que vous évoquez aujourd’hui, mériteraient d’être soutenus et développés. » Après avoir reconnu que « les moyens consacrés à la recherche oncopédiatrique […] étaient difficilement lisibles » , et énuméré les rares moyens alloués (en oubliant de les annualiser, les montant indiqués étant sur 3 à 10 ans), Thierry Mandon propose finalement à la députée une réunion au ministère de la recherche - avec les intervenants de son choix - pour approfondir le sujet et essayer de trouver des solutions de financement. Un mélange de déception et d'espoir donc, sachant que d'autres amendements ont été rédigés, que la Députée a indiquée aux différents ministères qu'elle se battrait pour la cause des enfants jusqu'au dernier jour de son mandat ... mais que chaque jour perdu est un espoir de moins pour les enfants malades. Chaque parent, chaque citoyen-ne est libre d'agir, en faisant connaitre notre combat, en signant & en faisant signer cette pétition, en interpellant les décideurs politiques (d'une façon polie, en évoquant votre opinion, votre témoignage...). A 6 mois des élections présidentielles, il peut être utile de rappeler certaines priorités essentielles (la santé, le soutien à l'enfant) dans la vraie vie ! - Pour interpeller votre député sur la question de la recherche pour les enfants atteints de cancers, de leucémies & de maladies rares : http://www.evapourlavie.com/interpellez_votre_depute.html - Pour contacter Thierry Mandon, secrétaire d'Etat chargé à la recherche : http://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/pid24747/nous-contacter.html#Ministre - Pour contacter Mr le Président François Hollande : http://www.elysee.fr/ecrire-au-president-de-la-republique/ « Moi Président, je ferai de la jeunesse ma priorité » François Hollande, janvier 2012