(Norsk oversettelse finnes lenger ned på siden)

Please note that donations made through Change.org go to Change.org itself, not directly to the cause of this petition. This petition is not a fundraising campaign. If you would still like to support financially, you can find a link for donations further down.

Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS) is a severe and disabling disease which affects millions of people worldwide. There are no approved treatments. Patients live with extreme suffering and very limited medical options.

The researchers at Haukeland University Hospital in Norway completed a pilot study using Daratumumab, and the results were encouraging. Despite this, the follow up study has not received any public funding, despite having the potential to change the lives of millions.

Based on the promising findings from the pilot study, the team has now launched a larger randomized and placebo controlled clinical trial with sixty-six participants. The study is officially underway, and fully approved. The estimated cost for the follow up work is 26 million NOK.

A significant part of the funding for this study has come directly from patients and families through donations to the Norwegian ME Association and the ME fund. Daratumumab is an expensive medicine and the researchers did not receive a price reduction from the manufacturer. Because of this, patient donations have been essential for making this research possible.

Although the study has begun, it remains very costly to carry out a trial of this size and complexity. Continued support and international attention are important to ensure that the project can be completed. This also helps secure a foundation for future research, and for the possibility of expanding treatment access internationally, if the results continue to be positive.

The goal of this petition is to encourage the Norwegian government to provide funding for this study, and to strengthen future biomedical research efforts in ME CFS.

We ask for your signature to show how important this research is for millions of people who live with ME/CFS. By signing this petition, you support scientific progress, greater awareness and continued funding for a study that has the potential to change lives.

Disclaimer:
This petition is created by patients. It is not created by or officially connected to the research team, the hospital or the Norwegian ME Association. All information is based on publicly available sources. The goal is to raise awareness and show public support for research and funding.

Should you wish to contribute further by supporting the study with a donation, you may do so here:

https://www.me-foreningen.no/om-oss/stott-me-foreningen/me-fondet/english-me-fund/

Norsk Oversettelse/Norwegian translation:

Vennligst merk at donasjoner gjennom Change.org går til Change.org, og ikke direkte til saken denne underskriftskampanjen gjelder. Dette er ikke en innsamlingsaksjon. Ønsker du likevel å bidra økonomisk, finner du en link for donasjon lenger ned.

ME Myalgisk encefalomyelitt, (ME/CFS) er en alvorlig og invalidiserende lidelse som rammer millioner av mennesker på verdensbasis. De som er syke lever med svært alvorlige symptomer og svært begrensede medisinske alternativer. Det finnes fortsatt ingen godkjente medisinske behandlinger.

Forskere ved Haukeland universitetssjukehus i Norge har gjennomført en liten pilotstudie med legemidlet Daratumumab, med svært lovende resultater. Til tross for de positive resultatene av pilotstudien, har ikke oppfølgingsstudien på Daratumumab  mottatt offentlige midler til videre forskning, selv om den kan potensielt endre livene til millioner av mennesker.

På bakgrunn av de positive resultatene er det nå satt i gang en større, randomisert og placebokontrollert klinisk studie med 66 deltakere. Studien er godkjent og offisielt satt i gang. De samlede kostnadene for oppfølgingsarbeidet er estimert til omtrent 26 millioner kroner.

En stor del av finansieringen til studien så langt kommer fra pasienter, pårørende og andre privatpersoner, gjennom donasjoner til ME-foreningen og ME-fondet. Daratumumab er et dyrt legemiddel, og forskerne fikk ingen prisreduksjon fra produsenten til å gjennomføre studien. Donasjoner fra privatpersoner har vært avgjørende for at forskningen kunne gå videre.

Det gjenstår likevel betydelige midler før studien er fullfinansiert. For å sikre at prosjektet kan fullføres, trengs støtte og oppmerksomhet, både i Norge og internasjonalt. Videre finansiell støtte er viktig for å sikre at prosjektet kan gjennomføres. Studien vil også danne et viktig grunnlag for videre forskning, og kan på sikt åpne for behandling i større skala dersom funnene bekreftes.

Målet med underskriftskampanjen er å oppfordre norske myndigheter til å bidra med finansiering til studien, og til å styrke fremtidig biomedisinsk forskning på ME.

Vi ber om din signatur for å vise hvor viktig denne forskningen er for millioner av mennesker som lever med ME, og deres pårørende. Ved å signere støtter du vitenskapelig fremgang, økt oppmerksomhet, og videre finansiering av et forskningsprosjekt som kan forandre liv.

Til opplysning:
Denne underskriftskampanjen er laget av pasienter. Den er ikke opprettet av eller tilknyttet forskergruppen ved Haukeland, Haukeland Sykehus, eller ME-foreningen. 

All informasjon er basert på offentlig tilgjengelige kilder. Målet er å øke kunnskap og vise støtte til forskning og finansiering.

Du kan lese mer om studien her: https://www.helse-bergen.no/kliniske-studier/plasmacelle-rettet-behandling-med-daratumumab-ved-mecfs/

Hvis du selv ønsker å bidra ytterligere til forskningen kan donasjoner gis til:

ME-fondet (Norges ME-forening):
Vipps: #13911
Bankkonto: 1503 32 04334

Norges ME forening Rogaland fylkeslag Spleis-innsamling til ResetME: https://spleis.no/resetme

Du kan lese mer om innsamlingen her:
https://www.me-foreningen.no/om-oss/stott-me-foreningen/me-fondet/innsamling-til-daraturumab/