Requêtes à l'Etat pour aider ceux atteints de C.I (une maladie orpheline très douloureuse)

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"Nous malades... atteints de C.I, demandons le droit de ne plus souffrir en silence"
Imaginez-vous avoir, du jour au lendemain, des douleurs insupportables à la vessie et un nombre de mictions très important qui vous handicape, toute votre vie, sur beaucoup de plans de votre vie intime, sociale, familiale et professionnelle sans que votre statut ne soit reconnu et que l'on vous apporte les aménagements nécessaires...

La Cystite Interstitielle (C.I) est une maladie très douloureuse de la vessie dont l'origine n'est pas connue. Différents traitements sont proposés mais aucun d'entre eux n'a jamais guéri aucun patient et environ 70 % des malades ne voient pas d'amélioration de leurs symptômes suite aux différents traitements qui ne donnent pas de résultats probants.

REQUÊTES FAITES AU GOUVERNEMENT

SUR LE PLAN MEDICAL :

1 - Requête au gouvernement pour que celui-ci commandite une recherche sur plusieurs années pour étudier les causes réelles de cette maladie en passant un appel d'offre auprès des laboratoires de recherche public ou privé non intéressés dans la promotion d’un traitement à but lucratif ne traitant pas la cause réelle de la maladie (cause inconnue = traitements inefficaces). Dans ce cadre, le gouvernement doit encourager le corps médical français à se rapprocher des études et des recherches faites par les instances médicales étrangères (notamment le Canada, les USA, l’Italie et l’Allemagne).

2 - Demande d’informations et de transparence de la part des laboratoires publics et privés sur leurs avancées auprès des associations de malades (AECCI et AFCI).  

3 - Mise en place d’une collaboration entre tous les CHU et les urologues afin d’obtenir un chiffrage réel du nombre de malades atteints et un vocabulaire commun. Une base de données nationale des patients diagnostiqués “C.I.” devrait être créée afin de pouvoir quantifier le nombre de malades, qualifier les symptômes et mesurer l’efficacité des traitements à l’aide d’une enquête statistique que l’AECCI souhaite mener grâce à des aides financières publiques.

4 - Demande d’une recherche sur un protocole de diagnostic : une substance appelée « facteur antiprolifératif » (APF) est présente presque uniquement dans l’urine des patients atteints de CI. Elle est recherchée dans d’autres pays et nous demandons que cet examen soit réalisé en France. Si cet examen détecte la C.I., il pourrait éviter aux patients de subir des examens de diagnostic réalisés par "élimination d'autres pathologies" qui sont très invasifs et douloureux (ex : biopsie vésicale, hydrodistension, cystoscopie…).
                                                                       
5 - Implication du ministère de la santé par le biais de campagnes de sensibilisation auprès des médecins généralistes et spécialistes. Approfondir la formation des praticiens (généralistes, urologues, gynécologues, centres antidouleurs) sur la C.I.

6 - Demande d'accès aux centres antidouleurs aux patients dès leur diagnostic. Le taux de suicide des malades atteints de CI étant élevé à cause de la douleur engendrée par cette pathologie, il est essentiel qu’ils soient suivis pour trouver un traitement ou une thérapie apaisant leur souffrance.

SUR LE PLAN SOCIAL :

7 - Que les malades puissent bénéficier de la Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), de la carte de priorité et de la carte de stationnement handicapé de la part de MDPH.

 8 - Étant donné l’urgence des mictions, la plupart du temps provoquée par de fortes douleurs vésicales, ainsi que leur nombre très important (parfois égal à 60 mictions par jour), nous demandons que les malades aient accès aux toilettes  dans un maximum de lieux tels que les transports en communs ou les quais de gares (et cela, gratuitement au regard du nombre de mictions très importantes).

9 - Que la C.I. soit incluse dans les maladies reconnues Affection Longue Durée (ALD). Des différences selon les départements ont été recensées. Une fois le diagnostic posé, tous les malades diagnostiqués C.I. ou ayant de douleurs chroniques apparentées devraient avoir droit à une prise en charge à 100 %. Dans cette prise en charge nous sollicitons le remboursement des traitements et des thérapies en mesure de soulager les douleurs vésicales, urétrales ainsi que le nombre de mictions.

10 - Que les malades puissent bénéficier de l’allocation adultes handicapés, de l’allocation compensatoire ou d’une pension d’invalidité à hauteur de la gravité de leurs symptômes et de leur handicap physique et social.

DESCRIPTION DE LA MALADIE:

Origine inconnue
Les différentes hypothèses, expliquant les origines, font intervenir une réaction auto-immune. On incrimine également une lésion de la paroi de la vessie par une bactérie que l'on n'a pas réussi à identifier. Les examens bactériologiques actuels ne sont pas parvenus à isoler de germes comme pour les Cystites Bactériennes classiques mais la thèse de l’existence d'un mycoplasme demeure sans que des recherches soient effectuées.

Mécanisme
La paroi de la vessie présente des fissures (pétéchies), parfois des ulcères (plaies) qui l'infiltrent. La première couche de substance qui siège au niveau de la muqueuse est altérée (couche de cellules tapissant et protégeant l'intérieur de la vessie); ce qui entraîne, au contact de l'urine, de fortes douleurs qui conduisent le malade à aller aux toilettes dès que la vessie commence à se remplir.

Symptômes
Douleurs à la vessie et parfois à l’urètre. De très nombreuses mictions qui sont en moyenne de l'ordre d'environ 30 à 60 par jour. Lors de crises plus aiguës, le malade peut se rendre toute les 5, 10 ou 15 minutes aux toilettes à cause de la douleur occasionnée par le remplissage de la vessie. De rares personnes atteintes par la C.I ne ressentent cependant pas de douleur mais une forte gêne.
Normalement, la quantité d'urine diminue pendant la nuit (de 2 à 4 fois par rapport au jour). La nycturie force le malade à se lever plusieurs fois pendant la nuit pour uriner (exemple : 10 fois par nuit voir plus).

Pour nous contacter et nous soutenir :

Possibilité de faire un DON à notre association AECCI (Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle) : https://www.helloasso.com/associations/agir-ensemble-contre-la-cystite-interstitielle/formulaires/1

Et/ou d'ADHERER à l'association AECCI (Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle) et cela, GRATUITEMENT en nous rejoignant sur notre page : https://www.facebook.com/groups/groupedetravailCI/
Un bulletin d'adhésion devra ensuite être rempli et retourné pour validation de votre demande. Si vous n'avez pas facebook, vous pouvez demander le bulletin d'adhésion a l'AECCI par mail : association.aecci@gmail.com

Notre blog pour suivre nos actions : https://aecciblog.wordpress.com/

Source de l'extrait de la description de la maladie : http : //www. vulgaris-medical.



Association Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle (AECCI) compte sur vous aujourd'hui

Association Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle (AECCI) a besoin de votre aide pour sa pétition “C.I : une maladie taboue, quotidiennement douloureuse et incurable qui peut vous toucher à n'importe quel âge : aidez-nous !”. Rejoignez Association Agir Ensemble Contre la Cystite Interstitielle (AECCI) et 3 886 signataires.