Akonrondroplaziyi (Cücelik) engelli cetvelinden kim kaldırdıysa lütfen geri koysun!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 50.000.


Merhaba ben Umut Kösemen,

Akondroplazi hastayım. Bunu söylediğimde kimse anlamıyor. Ama sokakta yürürken insanlar beni “cüce cüce!” diye parmakla gösteriyorlar… Akondroplazi en yaygın cücelik nedeni. Halk arasında kalıtsal cücelik olarak biliniyor. Kıkırdaktan kemik dokusunun gelişimindeki bozukluğu işaret ediyor. İlaçla tedavi edilmiyor. Ömür boyu sürüyor.

Yaş ilerledikçe sağlık sorunları ise artıyor. Bizler ayak ve omurga yapımızdan dolayı yolda yürürken bile sıkıntılar yaşarız. Uyuşmalar ve ağrılar eksik olmaz... Göğüs kafeslerimiz ufak olduğundan solunum problemimiz olur… Eklem aralarında çok erken dejenerasyonlar oluşur.. Ama en ağır problem, omurganın yaşla dejenere olması sonucu sinirlere baskı yapmasıdır. Örneğin ben! 42 yaşındayım. Ayaklarıma giden sinirlerdeki sorunlardan dolayı felç geçirme riski ile karşı karşıyayım. Son 7 yılda üç kez omurga ameliyatı oldum. Sağ dizimden geçirdiğim eklem ameliyatını o yüzden ciddiye almıyorum.

Yardım istemiyorum! Hakkımı alabilmek için destek istiyorum!


Peki neden destek istiyorum? Kronolojik olarak anlatayım.

* Malumunuz akondroplazi hastaları (kalıtsal cüceler!) fiziksel özellikleri yüzünden askerliğe kabul edilmiyorlar. Üniversite sonrasında bu durumumu belgelendirmem gerekti ve 1998 yılında İzmir Atatürk Hastanesi bana sürekli ibaresiyle %40 özürlü raporu verdi. Sürekli ibaresinin altını çizdiğime dikkatinizi çekerim.

* Aradan 11 yıl geçti özürlülere tanınan vergi indiriminden faydalanmak için İzmir Vergi Dairesi‘ne başvurdum. Elimdeki “sürekli” yazan %40 özürlü raporumu sundum. Meğer benim hastalık da, rapor da sürekli değilmiş. Zira yasa değişmiş! Neyse beni İzmir Tepecik hastanesine gönderdiler ve 2009 yılında %40 engelli olduğum uzmanlar tarafından tekrar belgelendi. Amma velakin engelli olup olmadığıma sadece doktorlar karar vermiyormuş. Vergi dairesi %40 engelli olup olmadığımı bir de Maliye Bakanlığı na sormuş. Yanlış okumadınız Maliye Bakanlığı! Bakanlığın Sağlık Meslek Kurulu varmış. O kurul beni hiç görmeden ellerindeki cetvele göre %40 engelli olmadığıma karar verdi. Yeni cetvele göre imkansızı başarıp iyileşmişim. Sevinsem mi, üzülsem mi? bilemedim…

Yıllara göre aldığım raporların engellilik oranları durumumdaki değişim;

1998 %40 engelli (2008 öncesi rapor olduğu için kabul edilmedi)
2009 %40 engelli ( aynı oran yine verildi)
2009 %0   engelli ( Ankara Gelir Dairesi 2009 raporumun oranını düşürdü)
2009 %30 engelli (1998 de rapor aldığım hastane bu sefer %30 oran verdi)

Engelli değilsem niye askere almadınız?

Bir kaç tıp dergisi karıştırdım hastalığın iyileşemediğini okudum;) Zira o yıllarda geçirmeye başladığım cerrahi operasyonlar da bunu kanıtlıyordu. Ben de itiraz ettim. Hakem hastane olarak 1998’de ilk raporumu veren İzmir Atatürk Hastanesi atandı. Doktorların huzuruna çıktım. Onlarda önlerindeki özürlülük oranı cetveline baktılar. Aradılar, taradılar ‘akondroplaziyi cetvelde bulamadılar. Cetvelde benim sürekli sandığım hastalık olmayınca, özürlülüğüm de sıfırlanmış oldu! %0 engelliymişim. Eee o zaman, beni niye askere almadınız? Madem engelli değilim.. Gerçi 12 yılda boyum da uzamadı…Neyse sonuç olarak heyet geçirdiğim omurga ameliyatlarından dolayı bana %30 özürlü raporu verdi. %40 engelli olmadığım için vergi indiriminden faydalanamadım.

Kalıtsal cücelik neden engelli cetvelinden kaldırıldı, neden yerine koyulmadı?
Aynı durum ne yazık ki emeklilik için de geçerliydi. Eğer %40 engelli sayılsaydım 2013’ün Eylül’ün de emekliliğe hak kazanmış olacaktım. O zaman işim vardı pek üstünde durmadım; hem de bir kaç ay sonra 2014’ün Mayıs ayında “Cücelere Dev Müjde” başlığı ile yayınlanan haber beni rahatlatmıştı. Habere göre itirazlar haklı bulunmuştu. Akondroplazi (kalıtsal cücelik) hastaları cetvelde yeniden %40 engelli sayılacaktı. Sadece resmi gazetede yayınlanması kalmıştı. Ama tam iki yıldır yayınlanmadı! Kalıtsal cücelik neden engelli cetvelinden kaldırıldı, neden yerine koyulmadı inanın bilmiyorum…

Bildiğim tek şey bu iki yılda hayatımın altüst olduğu. Geçirdiğim ameliyatları saymazsak, 6 yıl çalıştığım işyerimden daralma gerekçesiyle çıkarıldım . Bir buçuk yıldır işsizim. Üstüne annemin kan kanseri olduğunu öğrendik. Tam da bu dönemde, bana bakan, bakmakla kalmayıp beni iyi yetiştiren emekli çocuk gelişimi öğretmeni anneme maddi manevi destek olmak istiyorum.

Zira onun sayesinde kimsenin yapamayacağımı sandığı şeyleri yaptım. Benim için zor olarak gördükleri Bornova Anadolu Lisesi’ni bitirmeyi başardım, mezun oldum! Özel üniversiteye gitti dediler ,burs almayı başardım; üniversiteyi bitirdim. Fiziki özelliklerin uygun değil davul çalamazsın dediler çaldım. Aikido yapamazsın dediler , 17 yıldır yapıyor, hocamın izniyle genç ve çocukları yetiştiriyorum. Okçuluk da kullanılan yay senden büyük,nasıl yapacaksın ki dediler? Onu da başardım.Hiç bir zaman engellerin arkasına saklanmadım .Hatta işe girerken, son işim hariç;engelli kadrosundan girmedim.

CV’lerde fiziksel özelliklerin sorulduğu bir ülkede yaşıyoruz!
Ama hala CV’lerde fiziksel özelliklerin sorulabildiği bir ülkede yaşıyoruz. 42 yaşında kalıtsal cücelik rahatsızlığı olan birine işe almaya patronların pek hevesli olmadığını tahmin edersiniz. Hele daha önce yöneticilik yapmışsanız, iyi eğitim almışsanız ayrılan engelli kadrolarına fazla geliyorsunuz. Yani bu kez eğitiminiz engeliniz oluyor.

Neden sokakta akondroplazi hastalarını görmüyorsunuz? Lakap takılması hoşunuza gider mi?

Tabi tüm kalıtsal cüceliğin getirdiği engellere bir de bize uygulanan psikolojik şiddeti de eklemek gerek. Maruz kaldığımız ayrımcıylığa, aşağılanmayı da eklemek gerek.. Sokakta neden akondroplazili kimseyi görmüyorsunuz dersiniz? Toplum içinde küçük düşürülmek ya da lakap takılması kimin hoşuna gider?

En azından devletimiz bizimle dalga geçmeyi bıraksın!
Annemden isyan etmemeyi, mücadele etmeyi öğrendim… Şimdi kendim için değil Türkiye”deki 10 binlerce akondroplazi hastası için hakkımızı istiyorum. Lütfen Engelllilik Cetveli’nden akondroplaziyi kim çıkardıysa geri koysun! Hastane hastane rapor peşinde koşmaktan, cetvellerden,oranlardaki farkları anlamaya çalışmaktan yorulduk. En azından devletimiz bizimle dalga geçmeyi bıraksın!

 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------

 Hello everyone, I am Umut Kösemen from Izmir, Turkey

I am suffering from Achondroplasia. Noone gets it when I say this, but while taking a walk on the street they point their fingers at me and shout out: "-a dwarf! a dwarf!"...

Achondroplasia is the most common reason for dwarfism. It is more known as genetic dwarfism. It points a sporadic mutation. Has no cure by medication. It is a life-long problem.

The problems associated tend to increase as the age grows old. We have hard time to simply walk due to our spinal disorders and the structure of our feet. Numbness and pain lasts forever. We have respiratory problems as we have a small thorax. We have severe arthralgias due to cartilage and arthrosis degeneration. The hardest of the problems occur due to spinal degenartion by age. The backbone strats compressing the nerves and palsy is a very likely risk. I am 42 years old and had three serious backbone surgeries in the past seven years. That's why I do not take the knee surgey I had too seriously...

I am not asking for help! I just want help to get my rights!

So why am I bothering you to ask for your support?

In 1998 a state hospital draw up a report stating I am permanently 40% handicupped. Permanently...
After 11 years when I applied at the tax office for a discount for the handicupped, it turns out the law had changed. My situation was no longer "permanent". I was directed to another state hospital, and another report stating 40% was drawn; but the tax office consulted the ministry of finance (yes, ministry of finance!) and with no examination nor a contact in person I was declared healthy! If I am healthy, why weren't I called under the obligatory military service, then?

So long story short, upon the reports in chronologic order my health status reads as follows:

1998: 40% handicapped

2009: 40% handicapped

2009: 0% handicapped (Hurray! Growing taller and the pains are gone! I sure wish...)

2009: 30% handicapped (Due to the three spinal surgeries, still tall and slim and painfree. Still I sure wish...)

Well at least I have glanced a couple of medical journals and I know that Achondroplasia is a permanent situation; but the government has a scale of disabilities which seem to change over time... Achondroplasia is no longer stated in that scale.

Why is Achondroplasia taken out of the scale? That I do not know...

All I know is my life is upside down for the last two years. I had serious surgeries, I was dismissed from my job due to economic downsizing, we pitifully found out my mother has leucaemia... I want to support her when she is in need of it...
By her support I graduated from a prestigious collage, found courage to survive, overcome a number of things which were said to be impossible for me. I never did hide away from society. I played the drums in rock bands, I became an Aikido master... I had a successful profesional career and fulfilled a number of managerial positions if you put the last experience apart...

We are living in a country where the physical condition is questioned even for the white collar employee or the manager candidates!
So it is not a big suprise to find out employers do not tend to offer positions to a 42 years old achondroplasia case... Especially with a high level of education and work experience, you are just too qualified for the handicapped staff positions... So this time your career disables you.

Why do you not see achondroplasiacs on the streets? Would you like to be made fun of?
Sure we have to add the phychological pressure and repression to the list and the discrimination against people with disabilities. Asking you again, who would like to be made fun of?

I want the government to stop making fun of me, at the least!
I learned to fight for my rights from my mother... Now I am raising my voice for not only myself but ten thousands of Achondroplasia cases in Turkey.
Whoever took Achondroplasia out of the scale of disabilities: Please put it back there! We are just fed up rushing from hospitals to state houses, trying to figure out the sacles and regulations. We have our problems, you can not even fit in our shoes. At least, the government should stop making fun of us!



Bugün Umut imzanı bekliyor!

Umut Kösemen bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Cücelik engelli cetveline geri konulsun @saglikbakanligi». Umut ve imza atan diğer 45.845 kişiye katıl.