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Die Entwicklung einer Therapie gegen ALS hat höchste Priorität! Mehr ALS-Therapieforschung statt Kürzungen!

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Etwa 3 Mio. Euro wurden allein in Deutschland im Rahmen der Icebucket-Challenge letztes Jahr für die Erforschung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) gespendet. Diese unerwartete Welle der Solidarität hätte ein deutlicher Impuls auch für die ALS-Forschung in Deutschland sein können, wenn nicht die Bundesregierung kurze Zeit später Fördergelder für die ALS-Forschung in gleicher Größenordnung gestrichen hätte. Konkret: dem „Kompetenznetz Motoneuronerkrankungen“ wurde nach dreijähriger erfolgreicher Tätigkeit die Finanzierung verweigert.

In dem Kompetenznetz koordinieren ca. 50 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in 17 deutschen Forschungsinstituten ihre Arbeit. Dem Antrag auf Fortsetzung wurde laut einem Schreiben aus dem Forschungsministerium (BMBF) vom März 2015 eine „niedrige Priorität" eingeräumt. Er wurde abgelehnt.

Für uns als direkt oder indirekt Betroffene ist dieser Vorgang gleichermaßen empörend wie  unverständlich. Etwa alle 5 Stunden erhält allein in Deutschland ein Mensch eine ALS-Diagnose, was nach derzeitigem Stand den sicheren Tod nach mehrjährigem schwerem Krankheitsverlauf bedeutet. Gleichzeitig arbeiten Forschergruppen auf internationalem Niveau an der Entwicklung von Therapien. Diese Arbeit gilt es zu stärken und nicht durch Kürzungen zu belasten!

Wir fordern die Bundesregierung und speziell die Bundesministerin für Bildung und Forschung,  Johanna Wanka auf, den Fortbestand der finanziellen Unterstützung des “Kompetenznetzes Motoneuronerkrankungen“ (MND.NET) zu gewährleisten und gleichzeitig neue Impulse für die ALS-Forschung beispielsweise durch ein spezielles Forschungsprogramm zu setzen.

ALS – der Wunsch zu leben e.V.

ALS mobil e.V.

Initiative Therapieforschung ALS e.V.

 

 

 

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