Mi niño de tan solo 6 años, Roberto, es mi vida. Él tiene una enfermedad rara conocida como Síndrome de CAPOS debido a la mutación del gen ATP1A3. Esta enfermedad afecta su cerebelo causando ataxia cerebelosa, hipotonia y arreflexia, y con cualquier fiebre corre el riesgo de perder la visión y la audición, además de posibles problemas cardíacos. Esta condición solo empeorará con el tiempo si no se trata.

En medio de esta difícil situación, la terapia génica se presenta como una esperanza tangible y efectiva para el tratamiento de Roberto. La ciencia médica ha avanzado significativamente en el tratamiento de enfermedades genéticas, pero sin acceso a esta terapia urgente, la salud de mi hijo está en grave peligro. No podemos esperar más mientras la enfermedad avanza.

Apelo a la comunidad médica y a las autoridades sanitarias para priorizar y acelerar el acceso a la terapia génica para niños como Roberto. Estos tratamientos innovadores podrían darle a mi hijo una oportunidad de vida saludable y normal que todos los padres desean para sus hijos. La vida de Roberto depende de ello.

Es vital que aquellas personas en posiciones de poder tomen la acción necesaria para facilitar estos tratamientos a quienes más los necesitan. Roberto necesita su ayuda para cambiar el curso de su vida y forjar un futuro lleno de esperanza.

Por favor, firme esta petición para que mi niño tenga la oportunidad de una vida saludable y feliz. Su apoyo puede marcar la diferencia.