Prorrogar la ayuda de estimulación y fisioterapia más allá de los 6 años

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Mi hija Maialen padece síndrome Donahue o Leprechaunismo, una enfermedad rara, de la que únicamente se conocen 3 casos en la historia de la medicina de España, y 50 casos en la historia de la medicina en todo el mundo.

Este síndrome implica muchísimas complicaciones relacionadas con el crecimiento y desarrollo normal. En la actualidad, ella es la única persona de Europa diagnosticada, no existe cura, la esperanza de vida era de dos años; pero Maialen es excepcional y acaba de cumplir 6 años.

Según una norma de la Diputación Foral de Bizkaia, a partir del día que cumple los seis años (en su caso 27 de enero), Maialen ya no tiene derecho a percibir los 200 euros que recibía para ayudar en su tratamiento de fisioterapia y estimulación temprana.

Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante?

>> Firma para que no se elimine la ayuda de estimulación y fisioterapia a los 6 años.

El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.

Nosotros tenemos la suerte de tener empleo y, además, de recibir una ayuda por dependencia de 300 euros, pero hay otros niños que no lo reciben.

En el caso de Maialen no existe asociación ni colectivo en el que nos podamos apoyar, ante lo cual hemos decidido dar un paso al frente y solicitar que la norma foral sea revisada y que niños como Maialen puedan ser valorados de forma individual para que especialistas médicos estimen si se debe continuar con la inestimable ayuda que prestan los expertos en fisioterapia y estimulación temprana.

>> Apoya esta petición para prorrogar la estimulación y fisioterapia más allá de los 6 años en el País Vasco.

Creemos que conseguir este cambio es un increíble legado que puede ofrecer Maialen a otros niños que estén ahora o puedan estar en el futuro en su misma situación.

Muchas gracias!

 



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