El 13 de enero de 2016, tras 3 años de pruebas, visitas a distintos especialistas, numerosas dudas e incertidumbres y también miedos, recibo la noticia que me ha cambiado la vida por completo: mi padre, con tan solo 58 años de edad, tiene Alzheimer. Desde entonces, me he convertido en su cuidadora principal.

Siempre había asociado esta enfermedad a personas muy mayores, siempre crees que no te va a tocar vivirlo. Pero cuando de la noche a la mañana te ves envuelta en esta situación, piensas que es mentira, que no puede estar sucediendo. No a mi padre.

Tras asimilar la situación y hablar con distintos especialistas, todos nos hicieron hincapié en la necesidad de una adecuada estimulación cognitiva. Todo nos parece poco para esta maldita enfermedad que afecta a cada vez más gente.

Se calcula que en España hay más de un millón de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. En el mundo, esta cantidad asciende a 44 millones y, desgraciadamente, se prevé que esta cifra siga aumentando.

El neurólogo de mi padre nos habló acerca de un fármaco en estudio llamado Aducanumab, que podría eliminar la proteína B Amiloide (clave en esta enfermedad). Nos dijo que al ser mi padre tan joven, sería un candidato perfecto para entrar en el ensayo clínico con éste fármaco. Así, tras más de un año de espera y numerosos viajes de Málaga a Sevilla, mi padre finalmente entra en el ensayo clínico.

Allí nos encontramos con muchas más personas en situaciones similares a la de mi padre, cada una con su historia personal detrás, pero todas acompañadas de sus respectivas familias y con la misma ilusión puesta en el ensayo.

Pasados los primeros 18 meses, en el caso de mi padre su enfermedad se ha mantenido, mientras que un gran número de sus compañeros del ensayo no solo se han mantenido sino que incluso han presentado una mejoría clínica significativa.

Sin embargo, hace apenas unas semanas, empieza nuestro calvario: la farmacéutica al cargo del ensayo, Biogen, nos anuncia la finalización anticipada de todos los ensayos clínicos con Aducanumab. Según el Comité Independiente de Monitorización de Datos, se ha observado que “este tratamiento no estaba ralentizado la progresión de la enfermedad". Apuntan también que "esta recomendación no estaba basada en ningún problema de seguridad". Por tanto, no ocasiona daños y, en consecuencia, no hay nada que perder.

Ahora mismo me siento totalmente desamparada. Y como yo, todos los familiares y pacientes que habían puesto sus esperanzas en este fármaco. Soy consciente de que puede no funcionar como esperaríamos, pero solo con la primera fase del ensayo no se puede saber si es efectivo o no. Quizá hay pacientes en los que pueda servir. ¿No merece la pena llegar hasta el final?

Por eso he iniciado esta petición, para pedirle a la farmacéutica Biogen que continúe el ensayo. Firma ahora, por favor, para que Biogen reconsidere la decisión. Están dejando a mucha gente sin esperanzas. No solo a los pacientes o familiares, sino también a los médicos. Algunos de ellos ya me han dicho que no entienden la decisión, ya que parecía que aportaba resultados favorables.