Stellungnahme zur Weiterentwicklung des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG)
 
Liebes Bundeskabinett,
sehr geehrte Parlamentarierinnen und Parlamentarier,

am 17. Dezember entscheiden Sie über die Weiterentwicklung des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG).

Ich schreibe Ihnen als Betroffene und als Projektverantwortliche, die in den vergangenen zwei Jahren mit über 200 Vertreterinnen und Vertretern von Kommunen und kreisfreien Städten zusammengearbeitet hat, aktiv Mitarbeitende der AG Neurodivergenz und neurologische Vielfalt innerhalb des nationalen Suizidpräventionsprogramms.

Diese Arbeit erlaubt eine klare, nüchterne Feststellung:

Invisible Barrieren – sensorische, kommunikative und soziale Barrieren – werden in Deutschland strukturell weder verlässlich erkannt noch systematisch abgebaut.

1. Das Problem –
Aus dem Bundespräsidialamt haben wir dankende Worte für unsere Arbeit erhalten zum Abbau von invisiblen Barrieren erhalten, der Vorsitzende des Ethikrats hat das Anrecht auf Sichtbarkeit und die gleichberechtigte Anrecht auf Abbau von Barrieren bestätigt. Diese Wichtigkeit für das Thema findet sich nicht in der Novelle des BGGs und die beratende Fachstelle Barrierefreiheit bestätigt uns, dass die Bearbeitung personell auch nicht umfassend, nur punktuell, stattfinden kann. Das heißt:

Barrierefreiheit wird in Deutschland bis heute vor allem dort hergestellt, wo Barrieren sichtbar oder technisch messbar sind. Für eine große Gruppe von Menschen liegen die entscheidenden Barrieren jedoch woanders:

invisible Barrieren
- sensorisch, z.B. in Lärm, Licht, Sicht, Duftstoffen und hoher Reizdichte,
- in sozialer Überforderung, in Zeitdruck, Unvorhersehbarkeit, Maskierungszwang sowie
- komplexer, direkter oder emotionaler Kommunikation.


Die praktische Konsequenz ist eindeutig:

Es gibt keine Schule, keinen Kindergarten, keine moderne Bushaltestelle, kein Amt und kein Krankenhaus, bei deren Planung systematisch berücksichtigt wurde, dass diese Faktoren selbst Barrieren darstellen können. Nicht, weil jemand dies bewusst ausgeschlossen hätte, sondern weil der Staat diese Barrieren nie als Barrieren verstanden hat.

2. Der strukturelle Denkfehler
Der Staat wirkt nicht über Einzelfälle, sondern über Strukturen.
Wenn im Gesetz oder in der Praxis von „seelischer Gesundheit“ die Rede ist, wird diese überwiegend pathologisch verstanden: als Diagnose, als Therapie, als individuelles Defizit.

Nicht als Frage von Gesellschaft, Umwelt, Struktur und Zugänglichkeit.

In der Konsequenz gelten Reizüberflutung, soziale Herausforderungen oder kommunikative Überforderung rechtlich als „Normalität“. Menschen, die daran scheitern, gelten als krank – nicht als durch Barrieren ausgeschlossen.

Hier liegt die zentrale gesetzliche Lücke.

3. Die rechtliche Folge dieser Lücke
 Solange invisible Barrieren nicht ausdrücklich als Barrieren benannt werden, z.B. so wie taktile, existieren sie rechtlich nicht, 

Und was rechtlich nicht existiert, kann nicht einfach eingefordert werden, kann nicht eindeutig eingeklagt werden, und wird nicht systematisch abgebaut.
 
Die Folge ist ein klares, strukturelles Muster: Menschen ohne diese Barrieren nutzen staatliche Angebote automatisch, oder können sie einfordern. Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen erhalten Zugang nur, wenn sie:

ihre Behinderung offenlegen,
Anpassungen beantragen,
sich rechtfertigen
und erhebliche Zusatzbelastungen in Kauf nehmen.
 

Das ist der klassische Mechanismus mittelbarer Diskriminierung:

Formal gleiche Regeln wirken faktisch ungleich, weil sie vorhersehbar eine bestimmte Gruppe dauerhaft zusätzlich belasten.

4. Schutzpflichten, bekannte Risiken und staatliche Kostenfolgen, die bisher ohne Konsequenzen erfolgen: 

Diese strukturelle Benachteiligung betrifft insbesondere vulnerable Gruppen. Hier einige Beispiele für die der Staat eine erhöhte Schutz- und Handlungspflicht trägt:

Kinder und Jugendliche:

Schule und Kindergarten sind zentrale Sozialräume staatlicher Verantwortung. Dass diese Räume trotz gesicherter Erkenntnisse zu Reizüberlastung und psychischer Destabilisierung strukturell nicht barrierefrei gestaltet sind, ist kein bloßer Umsetzungsrückstand. Wenn bekannte Risiken aus Haushalts- oder Zuständigkeitsgründen durch Förderalismus dauerhaft hingenommen werden, wird eine besonders schutzbedürftige Gruppe nicht ausreichend geschützt.
(Hinzu kommt, dass das System zusätzlich eine vulnerable Berufsgruppe der Lehrkräfte und Pädagogen etabliert, die die Teilhabe am Leben verliert durch Burnout und psychische Belastung.)

Menschen mit ADHS, FASD und Autismus:

Erhöhte Raten von Komorbiditäten, Sucht, Wohnungslosigkeit und Suizidalität sind seit Jahren belegt. Werden invisible Barrieren in Bildung, Gesundheit und Verwaltung dennoch nicht systematisch abgebaut, handelt es sich nicht mehr um fehlende Erkenntnis, sondern um unterlassene strukturelle Prävention trotz vorhersehbarer Gefährdung.

Frauen:

Die fortgesetzte Anwendung des ICD-10 führt nachweislich zu Fehl-, Unter- und Spätdiagnosen, Suizidalen Gedanken insbesondere bei Autismus. Die wissenschaftliche Evidenz ist bekannt. (Diemer et al.) Das Ausbleiben einer verbindlichen strukturellen Umstellung auf den ICD-11 bedeutet eine fortgesetzte Benachteiligung aufgrund von Geschlecht und Behinderung.


Menschen mit ME/CFS:

Die Erkrankung ME/CFS, bestehende Versorgungsdefizite sowie eine erhöhte Suizidgefährdung sind seit Jahren bekannt. Ebenso war frühzeitig absehbar, dass eine epidemische Lage die Zahl der Erkrankten erheblich erhöhen würde. Die fehlende frühzeitige strukturelle Reaktion in Forschung, Versorgung und barrierearmer Kommunikation hat dazu geführt, dass heute Hunderttausende Betroffene ohne gesicherte Zugänge und adäquate Versorgung bleiben. Hinzu kommt eine belegte erhöhte Suizidgefährdung, einschließlich dokumentierter Fälle von assistiertem Suizid.

Dass absehbar fehlende Versorgungs- und Unterstützungsmöglichkeiten fortbestehen – auch vor dem Hintergrund krankheitsbedingter Entkräftung und daraus resultierender kommunikativer Barrieren – ist kein neutraler Zustand, sondern Ausdruck eines strukturellen Unterlassens mit gravierenden Folgen für eine besonders vulnerable Gruppe. Dieser Aspekt ist auf weitere Gruppen (ADHS, Autismus, FASD, quere Personen) zu übertragen.

Diese Zusammenhänge sind staatlich bekannt.

Dass dennoch keine hinreichende strukturelle Antwort erfolgt, führt nicht nur zu einer Verletzung von Gleichberechtigung und Teilhabe, sondern zu vorhersehbaren und vermeidbaren Folgekosten:

• Ausfallzeiten und Erwerbsabbrüche,
• Frühverrentungen,
• Kosten durch Komorbiditäten und Fehlversorgung,
• Belastungen von Familien und sozialen Netzwerken,
• Vermehrte menschliche und ökonomische Belastung durch erhöhte Justizkonflikte, Sucht, Wohnungslosigkeit, Suizid
• sowie erhebliche volkswirtschaftliche indirekte Folgekosten, einschließlich Fachkräftemangel
   

Diese Kosten sind absehbar.

Werden sie trotz bekannter Zusammenhänge nicht durch strukturelle staatliche Maßnahmen verhindert, handelt es sich nicht um Einsparungen, sondern um eine Vervielfachung gesellschaftlicher Kosten für die Sozialsystem und Steuerzahlnende durch staatliches Unterlassen. Ab diesem Punkt ist Nichthandeln keine politische Abwägung mehr, sondern eine rechtlich und haushalterisch zurechenbare Entscheidung.

5. Warum das völkerrechtlich und national justiziabel ist
Die UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet dazu, Behinderung nicht primär medizinisch, sondern barrierenbezogen zu verstehen.

Deutschland ist hierfür wiederholt gerügt worden, insbesondere wegen der fortgesetzten Anwendung eines medizinischen Modells von Behinderung und der unzureichenden Berücksichtigung umweltbedingter Barrieren.

Diese Hinweise sind keine politischen Empfehlungen mehr, sondern völkerrechtlich verbindlich und inzwischen justiziabel.

6. Was passiert, wenn der Staat nicht handelt

Wenn der Staat keine klare Strategie vorgibt, keine interministerielle Verantwortung übernimmt,
und keine Kompetenzstelle etabliert, bleibt Betroffenen faktisch nur ein Weg:

tausendfache Einzelanträge auf angemessene Vorkehrungen.

Das führt zu:

erheblicher Belastung für Kommunen,
Unsicherheit für Schulen, Kitas und Kliniken,
zusätzlicher Belastung für Wirtschaft und Verwaltung,
und dauerhafter Überforderung der Betroffenen.
 

Dieses Vorgehen ist ineffizient, kostenintensiv und gesellschaftlich nicht tragfähig.

7. Was stattdessen erforderlich ist
Ich schreibe Ihnen ausdrücklich nicht, um eine Klagewelle anzukündigen.

Im Gegenteil:

Diese Entwicklung soll vermieden werden. Ich und viele, die sich für  mit nicht sichtbaren Behinderungen einsetzen sind vielfach entkräftet, überbelastet und verunsichert. Wir müssten uns um unsere eigenen Behinderungen, die von denen kümmern, die wir lieben. 

Wir kämpfen nicht aus Überzeugung, sondern aus Notwendigkeit – insbesondere für unsere Kinder.
Deshalb werden wir diesen Kampf kämpfen, aber wir hoffen, auf einen Staat, der unsere Strukturen erkennt, verändert und Menschenrecht für alle im Blick hat. 

Dafür braucht es jetzt eine klare politische Entscheidung:

• Explizite Benennung sensorischer, kommunikativer und sozialer Barrieren als Bestandteil von
• Barrierefreiheit (in Anlehnung an internationale Standards).
• Abkehr vom rein pathologischen Verständnis seelischer Gesundheit hin zu einem barrierenbezogenen Ansatz.
• Eine interministerielle Strategie und
• eine bundesweite Kompetenzstelle, die Standards entwickelt, Umsetzung begleitet und Planungssicherheit schafft.
   

Das einfordern von angemessenen Vorkehrungen wird die Verantwortung von Staat auf die Kommunen und Wirtschaft verlagern. Ermöglichen Sie wirksame Prävention statt teurer Folgekosten.

8. Abschließend
Ihre Entscheidung am 17. Dezember ist keine Detailfrage
Sie entscheidet darüber, ob Gleichberechtigung strukturell gewährleistet oder weiterhin individuell erkämpft werden muss. Ich bitte Sie daher eindringlich: Schließen Sie diese Lücke jetzt.

Wir haben unendlich viele Ressourcen geopfert, um diese invisiblen Barrieren zu prüfen, in Kommunen zu verbreiten, aus Rückmeldungen zu lernen. Wir haben das Wort, die Definition, das Symbol, das Modell entwickelt. Es muss nur genutzt oder überarbeitet werden. Wir glauben, wir haben dem Staat damit viel Arbeit und Kostet erspart, die eine Agentur gekostet hätte. Wir haben dies getan, weil es unsere Barrieren sind.

Ich habe vor am 12. September eine Petition eingereicht. Es wurde mitgeteilt, dass man ca. nach 3 Wochen Rückmeldung erhält. Ich hatte alles für den Tag der nicht sichtbaren Behinderungen geplant. Leider habe ich bis heute keine Veröffentlichung bewirken können.  Sonst hätte ich Ihnen ggf. schon vorab noch deutlicher die Relevanz für das BGG erläutern können. Wir brauchen den Staat, wir haben dem  Bundespräsident, Bundeskanzler sowie allen Ministerien. wir haben 60% der Parlamentarier auf Landes- und Bundesebene geschrieben, wir haben Ethikrat, Fachstelle Barrierefreiheit und allen Kommunen geschrieben. Wir haben alles gesagt. Jetzt müssen wir nur noch gehört werden.

Nun brauchen wir ihre Unterstützung bei der Umsetzung der Menschenrechte, die auch für uns gelten. Dies ist kein Ehrenamt. Dies ist gesellschaftliche Verantwortung. 

Nicht aus Symbolik, nicht, weil jemand laut werden muss, sondern aus rechtlicher Verantwortung, gesellschaftlicher Vernunft und im Interesse aller Beteiligten.

Mit freundlichen Grüßen

Rebecca Lefèvre und
das unglaubliche Team vom Projekt "Stille Stunde - Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen sichtbar machen."
Sowie viele Betroffene, Familien, Freunde, Kollegen, Vorgesetzte, Pflegende, Lehrkörper, Pädgogen und Menschen, die sich für Barrierefreiheit einsetzen. 


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Wer sind wir? #wirsindviele

Entwicklungsstörungen und neurologische Erkrankungen
 
• Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Autismus-Spektrum-Störung (ASS), CACNA1A-assoziierte neurologische Erkrankungen, 
CHD8-Syndrom, FOXP1-Syndrom, SYNE1-assoziierte neurologische Erkrankung, Dravet-Syndrom, Dyskalkulie (Rechenstörung), Dyslexie (Lese-Rechtschreib-Schwäche), Umschriebene Entwicklungsstörung Motorischer Funktionen (UEMF), Epilepsie, Episodische Ataxie Typ 2, Fragiles-X-Syndrom, Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD), HIVEP2-assoziierte Entwicklungsstörung, Hochsensibilität, Hydrocephalus (Wasserkopf), Kanalopathien (z. B. SYNGAP1-assoziierte neurologische Entwicklungsstörung), Legasthenie, Lernbehinderung, Lysosomale Speicherkrankheiten, Mutismus, Neuromuskuläre Erkrankungen, Nkx2-1-benigne hereditäre Chorea, PANDAS/PANS, Pathologische Anforderungenvermeidung (PDA), Parkinson-Syndrom, Rett-Syndrom, Spinale Muskelatrophie (SMA), Spina bifida (Offener Rücken), Tourette-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom.

Chronische Erkrankungen und Syndrom-Diagnosen
 
• Adipositas (Fettleibigkeit), Adenomyose, Angelman-Syndrom, Arthrosen, Ataxie (Störungen der Bewegungskoordination), Autoinflammatorische Fiebererkrankungen, Autonome Neuropathie, AV-Reentry-Syndrom, Balbuties (Stottern),Bandscheibenerkrankungen, Beckenbodendysfunktion, Bindegewebserkrankungen (inkl. Ehlers-Danlos-Syndrom, EDS), Bing-Horton-Syndrom (Clusterkopfschmerz), Borreliose (Borreliosis, chronische Lyme- Borreliose), Buschke-Ollendorff-Syndrom, Chronische Gastritis, Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), chronische Schmerzen Colitis ulcerosa, Darmerkrankungen (z. B. Morbus Crohn), Diabetes, Dissoziative Störung mit pseudoepileptischen Dämmerzuständen, Dysautonomie, Dystonie, Emphyseme (Überblähung der Lungenbläschen), Emery-Dreifuss-Syndrom, Endometriose, Fibromyalgie, Myasthenia gravis, Fruktoseintoleranz, Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) und Meningitis, Gallensäureverlustsyndrom, Gastroparese (Magenentleerungsstörung), Generalisierte Muskelhypotonie, Hashimoto-Thyreoiditis (Autoimmune Schilddrüsenerkrankung), Hereditäre Alpha-Tryptasämie, Herzerkrankungen, Hidradenitis suppurativa (Akne inversa), HIV (Humanes Immundefizienz-Virus), Hochsensibilität, Hypertonie (Bluthochdruck), Hypermobilität (Überbeweglichkeit), Immundefekte (z. B. Hypogammaglobulinämie), Klippel-Feil-Syndrom, Kollagenosen (Bindegewebserkrankungen), Koronare Herzkrankheit (KHK), 
Leukodystrophie, Licht- und/oder Lärmempfindlichkeit, Lipödem, Lupus erythematodes (Lupus), Lysosomale Speicherkrankheiten, Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), (Systemische) 
Mastozytose, Migräne, Mikrodeletionssyndrome, Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans), Morbus Crohn, Morbus Hailey-Hailey, Morbus Scheuermann, Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS), Multiple Sklerose (MS), Myalgische Enzephalomyelitis (ME), Myasthenia gravis, Nahrungsmittelintoleranzen (inkl. Salicylatintoleranz und Zöliakie), Okuläre Hypertension (Erhöhter Augeninnendruck), Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit, schwache Typen), Polyzystisches Ovarialsyndrom (PCOS), Polyarthrose, Polyneuropathie, Post-COVID-Syndrom, 
Post-Vakzin-Syndrom, Posturales Tachykardie-Syndrom (POTS), Prämenstruelle dysphorische Störung (PMDS), Ramsay-Hunt-Syndrom, Raynaud-Syndrom, Reizdarmsyndrom, Restless-Legs-Syndrom (RLS), Rheuma, Schlafapnoe-Syndrom, Schlaganfall, Sicca-Syndrom (Trockene Schleimhäute), Small-Fiber-Neuropathie, Stenosen, Syringomyelie, Trigeminusneuralgie.

Psychische Erkrankungen
 
Anorexia nervosa, Bipolare Störung (Manisch-depressive Erkrankung), Binge-Eating-Störung (BED), Borderline-Persönlichkeitsstörung, Bulimia nervosa, Depression, Dissoziative Identitäts störung (DID), Dysthymie (Chronische depressive Verstimmung), Essstörungen, (inkl. Purging-Störung, Ruminationsstörung, Nachtessstörung), Exkoriationsstörung, (Skin Picking), Narzisstische Persönlichkeitsstörung, Orthorexie (Fixierung auf gesunde Ernährung), Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS), Schizophrenie, Schizoide Persönlichkeitsstörung, Soziale Angststörung, Suchterkrankungen, Zwangsstörung.


Sinnesbeeinträchtigungen• 
Balbuties (Stottern), Okuläre Hypertension, Hörschädigung und Tinnitus


Diese Liste basiert auf Erfahrungen aus der Internet-Community und ist nicht vollständig. Einige Erkrankungen sind sichtbar, andere erst im fortgeschrittenen Stadium. Auch Adipositas oder Wechseljahre müssen nicht zwangsläufig beeinträchtigend sein. Wir akzeptieren, dass sich Menschen dieser Gruppe zugehörig fühlen und hoffen, dass ihre Herausforderungen gesehen werden.