Kampanya Kapatıldı

Bebeğimin yaşamak için acil yardımınıza ihtiyacı var, devlet tedavi onayını geciktirmesin

Bu kampanya 232.136 destekçiye ulaştı


Ben kızı SMA Tip 1 hastası bir anneyim ve acil yardımınıza ihtiyacım var. Bebeğimin yaşaması için umut olan, araştırması devam eden yeni bir tedavi yöntemi var. Bu tedavinin Sağlık Bakanlığı tarafından acilen onaylanması gerekiyor. Lütfen kampanyama katılarak bakanlığa sesimi duyurmama yardım edin, benim bebeğim gibi diğer pek çok bebeğin yaşamı buna bağlı.

Kızım SMA Tip 1, yani doğuştan kaslarını besleyen protein üreten geni mutasyona uğramış ve hareket etmekte zorlanıyor. Bu gen kasları beslediği için akciğer kasları gelişmiyor ve çoğu bebek solunum cihazına bağlı olarak en fazla iki yıl yaşayabiliyor. Çünkü büyüdükçe ciğerleri nefes alması için yeterli gelmiyor.

Üzerinde uzun süredir çalışılan ve hala araştırması devam eden bir tedavi yöntemi var. Bu yöntem ilk 6 ay 2 aylık bebekler için onaylandı ve uygulanıyor. 6 ay ve sonrası için olan uygulama izni, yurtdışında onaylandı ama Türkiye’de bir türlü onaylanmıyor.

Kızım çok hızlı nefes alıyor ve bazen uykuda nefesi kesiliyor. Henüz 5 buçuk aylık. En ufak bir enfeksiyon hayatının sonu olabilir. Ciğerleri bununla baş edebilecek durumda değil. Çoğu bebek 6 ayı bitmeden bu hastalıktan vefat ediyor.

Kızımın ve diğer hasta pek çok bebeğin acilen bu tedaviye ihtiyacı var. 6 aylığı geçtikten sonra çok geç olabilir.

Lütfen sesimiz olun, kızım gibi genetik olan bu hastalığa sahip bebeklere ve ailelerine nefes olun.



Bugün Sevilay imzanı bekliyor!

Sevilay Toker bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Bebeğimin yaşamak için acil yardımınıza ihtiyacı var #SMA @MuezzinogluDR». Sevilay ve imza atan diğer 232.135 kişiye katıl.