Mi hijo Aray de 5 años padece una enfermedad rara, Neurofibromatosis 1, que le ha llevado a padecer TEA, TDAH, epilepsia, una tortuosidad del nervio óptico, tiene un 57%de discapacidad reconocida y grado 3 de dependencia. Aray es tratado en el hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria. La neurofibromatosis es una enfermedad neurocutánea que puede producir tumores en todo el sistema nervioso, pérdida de visión, problemas cardíacos, óseos,etc. Con el paso del tiempo Aray ha presentado un sinfín de comorbilidades llegando a presentar más de 20 crisis epilépticas en un día. Le han diagnosticado según un neurólogo una tortuosidad del nervio óptico,según otro neurólogo un engrosamiento del nervio óptico y según la oftalmóloga un glioma óptico. Dada la situación de Aray que toma 4 medicamentos tanto para controlar las crisis epilépticas como para disminuir sus ataques de agresividad diarios, y dada la poca formación y el desconocimiento que existe en torno a las enfermedades raras en Canarias hemos solicitado al hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, a la Consejería de Sanidad, al director del servicio canario de salud y al Diputado del común la derivación de Aray al hospital San Joan de Deu centro de referencia de su patología, siendo ignorados por todos ellos y no permitiendo que el niño sea tratado por los especialistas adecuados. Dicho hospital nos insiste en la importancia de que el niño sea visto por ellos, puesto que son expertos en Neurofibromatosis y nos insta a que sigamos luchando por hacer cumplir los derechos de Aray. Necesitamos 500.000 firmas para que nuestra reivindicación sea atendida por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y por el Ministerio de Sanidad español. Para que a ningún niño con enfermedad rara se le deniegue el traslado al hospital de referencia de su patología dentro de su mismo país.