¿Imaginan no poder disfrutar de unas vacaciones en la playa con sus hijos? ¿Imaginan no poder llevar a sus hijos de campamento?

En la mayor parte de nuestro país, los niños con hemofilia tienen la posibilidad de jugar, ir de campamento, correr en el parque y compartir risas y aventuras con sus amigos; de realizar una vida sin limitaciones, como la mayoría de los niños. Pero, tristemente, en Asturias, se les arrebata esta posibilidad porque se les niega la prescripción de un medicamento esencial en su tratamiento y que mejoraría exponencialmente su calidad de vida. Los vemos desde la distancia, con los ojos llenos de ilusión, anhelando poder disfrutar de las mismas actividades que otros niños dan por sentado.

¿Acaso no merecen estos valientes pequeños la oportunidad de una vida plena y sin restricciones? Su inocencia y su espíritu inquebrantable no merecen ser limitados por barreras burocráticas. Por eso, nos encontramos aquí hoy, unidos como una sola voz, para solicitar con urgencia a las autoridades sanitarias de Asturias que faciliten la prescripción de este medicamento vital.

Me llamo José Quiñones San José, soy asturiano y mi hijo de 19 años sufre hemofilia, una enfermedad rara. La hemofilia impide que su sangre coagule correctamente, pudiendo hacerle padecer sangrados prolongados e incontrolables, hemorragias cerebrales o en articulaciones, convulsiones y parálisis. Efectos todos ellos de consecuencias graves, que llegan incluso a poner en peligro su vida.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria. Cuando supe que mi hijo desarrolló la enfermedad, enseguida entendí que su vida estaría condicionada para siempre. Tuve miedo al pensar que su vida no se desarrollaría igual que la del resto de niños de su entorno, que no podríamos llevarle al parque con sus amigos, o que no pudiese ir a los campamentos de verano. En definitiva, que no pudiese separarse de nosotros, sus padres, sus cuidadores. 

Aunque mi hijo no es candidato a ese tratamiento, como presidente de AHEMAS tengo la obligación moral de hablar por esos padres que luchan por sus hijos; tengo la obligación moral de hablar por todos los enfermos, por los actuales y por los que, desgraciadamente, lo serán. Actualmente, existe un medicamento muy eficaz que no solo está aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y financiado por el Ministerio de Sanidad, sino que ya hay comunidades autónomas que lo prescriben sin trabas. Sin embargo, esto no ocurre en Asturias. Los pacientes asturianos con hemofilia sufren una desigualdad tremenda ante la posibilidad de tratarlos debidamente. Con tu firma, podemos devolver la calidad de vida a muchos niños que una vez la perdieron tras ser diagnosticados de hemofilia. 

Mi hijo de 19 años y los de muchos otros se enfrentan a una enfermedad que les atrapa en un mundo donde la incertidumbre y la fragilidad les rodean, donde sus ilusiones están siendo coartadas por la exclusión. Hasta la fecha, aquí en Asturias, el tratamiento para un paciente con hemofilia supone tres pinchazos en vena a la semana; al menos unos 12 al mes. Doce veces, en el mismo mes, hay que perforar las venas de pacientes, niños y adultos, para garantizar sus vidas. Mientras que los pacientes de Galicia, Madrid o Comunidad Valenciana, por ejemplo, reciben un tratamiento que permite administrar un fármaco mediante un pinchazo subcutáneo una vez por semana, incluso tan sólo una vez al mes, con completa eficacia. ¿Puedes imaginar lo que supone ver pinchar a tu propio hijo 12 veces al mes? ¿Se puede comprender que nos dejen sufrir y no nos den acceso a un tratamiento mejor al que sí pueden acceder otros pacientes de España?

Cada día que pasa sin acceso a este tratamiento, estos niños se ven privados de una parte de su infancia que no se puede restituir. No deberían tener que preguntarse por qué no pueden participar en actividades cotidianas que son tan fundamentales para su desarrollo físico, emocional y social. Todos los niños merecen tener una vida llena de oportunidades, sin importar dónde vivan.

Nuestra petición es clara: instamos a las autoridades sanitarias de Asturias a que reconsideren su postura y faciliten la prescripción, siguiendo la indicación de nuestros médicos, de este medicamento para la hemofilia. No podemos permitir que nuestros niños sean privados de su derecho a una vida normal y plena.»

Por favor, firma esta petición para que el Gobierno de Asturias reaccione y facilite la prescripción, tal y como piden nuestros médicos, del único tratamiento que en la actualidad puede mejorar la vida a los pacientes de hemofilia, una enfermedad silenciosa pero mortal.