Hace aproximadamente un año iniciamos una campaña para conseguir un servicio de guardias de 24 horas en las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Tras la campaña, y gracias al apoyo que recibimos de la gente de a pie y de determinadas instituciones, la Consejería de salud se comprometió a llevar a cabo un plan de intervención para toda Andalucía. Sin embargo, después de casi un año las cosas siguen igual.

Queremos recordar  a esta  consejería que los niños que son atendidos en estas unidades padecen enfermedades muy graves, irreversibles y con un pronóstico nada halagüeño.

Los padres nos hemos convertidos en médicos y enfermeros sin serlos. Hemos obtenido un doctorado en las enfermedades que padecen nuestros hijos e hijas. Manejamos situaciones y vocablos que ni en nuestros peores sueños hubiéramos imaginados. Entendemos qué significa tener una crisis disautonómica, distónica, epiléptica, respiratoria, diabética, gastroparésica, etc. y cómo responder ante ellas.

Manejamos todo tipo de instrumental médico para el que se nos ha entrenado: respiradores, ambú, aspirador de secreciones, bombas de infusión, bipap, cpap, reservorios o mascarillas de alto flujo, tosedor, pulsiosímetro, nebulizadores, vías subcutáneas, etc.

Estos pequeños, y como podréis imaginar,  requieren, por un lado, de una atención especializada las 24 horas del día y, por otro, de un tratamiento con una visión integral que les permita no tanto morir de una manera digna, sino vivir dignamente. 

Pero esto, que debería ser así, por desgracia no lo es.

Las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos y todos sus integrantes (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajador social y mediador espiritual) realizan un trabajo excepcional, procurando a nuestros hijos/as una atención médica especializada que les ayuda a minorar los síntomas de unas enfermedades que resultan devastadoras. El trabajo que realizan va más allá de los aspectos puramente médicos y del alivio físico del sufrimiento. Estas unidades ofrecen también un importante apoyo psicológico, espiritual y social a toda la familia, cuidando a quienes cuidamos.

Gracias a estos profesionales, las decisiones que nos toca tomar,  y que en multitud de ocasiones son especialmente duras, se hacen menos dolorosas  porque previamente han sido compartidas, dialogadas y trabajadas.

El contar con la atención de ellos en el ámbito domiciliario reduce de manera considerable el número de ingresos de nuestros hijos, muchos de los cuales perciben el hospital (a pesar de ser un lugar de sanación y curación) como un entorno hostil e inseguro, lo que limita seriamente su recuperación y estabilización. No obstante, también es cierto que el permanecer en la soledad de tu hogar, en horario de tardes y fines de semana, en los que los médicos y enfermeras de la unidad de cuidados paliativos no tienen asignados servicios de guardia, resulta muy complicado. Cuando nuestros hijos e hijas tienen crisis en estos periodos, a nuestro dolor y desesperanza se une el desconcierto ante una toma de decisiones en soledad. Nuestros hijos tienen un perfil de funcionamiento psicofisiológico bien conocido por los médicos de la unidad, pero no por otros profesionales, lo que conlleva que la  atención que se les ofrece en los momentos en los que nos vemos obligados a acudir a los servicios de urgencias (sin poner en duda el buen hacer de sus profesionales) sea en multitud de ocasiones poco acertada e incluso, a veces, contraproducente.

Teniendo en cuenta todo lo expuesto, pedimos su colaboración para conseguir un servicio de guardia en horario de tarde y fines de semana de los médicos y enfermeras de las diferentes  Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en Andalucia.

Haciendo uso del lema de SISU, “cuando no se puede curar, todos podemos cuidar"