Tengo 63 años y he vivido 44 años de dolor debido a la enfermedad de Leddenhausen, soportando 23 operaciones a lo largo de estos años. A pesar de ser empresaria e intentar obtener ayuda de los organismos oficiales, encontré solo rechazos y negación de mis derechos. Esta experiencia no solo es mía sino que representa la dura realidad de aproximadamente 3 millones de personas que padecen enfermedades raras en España y 30 millones en toda Europa.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero cuyas consecuencias son devastadoras para los afectados y sus familias. La falta de investigación, tratamiento adecuado y soporte económico hace que cada día sea una lucha constante por calidad de vida y supervivencia. En la mayoría de los casos, los pacientes y sus familias no reciben suficiente apoyo del sistema de salud o de las políticas gubernamentales, dejándolos atrapados en un ciclo de sufrimiento físico y financiero.

Solicito al gobierno de España y a las autoridades de la Unión Europea que tomen medidas decisivas para mejorar las condiciones de vida de aquellos que padecen enfermedades raras. Esto incluye aumentar la financiación para la investigación de estas enfermedades, garantizar el acceso equitativo a tratamientos médicos avanzados y establecer redes de soporte que incluyan asesoría legal y ayuda económica para las familias afectadas. Además, es crucial que los gobiernos revisen y reformen las políticas que limitan el acceso a derechos básicos solo por desconocimiento o falta de diagnóstico.

Actuar ahora no solo aliviará el sufrimiento de millones de personas, sino que también fortalecerá el tejido social y promoverá la inclusión. Un enfoque humanitario y decidido en estas situaciones puede significar la diferencia entre una vida de penurias y una vida plena de esperanza y resultados positivos.

Tu apoyo es vital para avanzar en esta lucha. Firma esta petición para exigir justicia y dignidad para aquellos que sufren en silencio por enfermedades raras. Juntos podemos lograr un cambio real.