Tip2- Tip3 Hastaları müjdeli haber denilerek 2 aydır bekletiliyor! Zaman tükeniyor..

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 150.000.


Bir annenin feryadı, binlerce annenin feryadı...

Merhabalar, çaresiz bir anne olarak yazıyorum size. Kızım 16 aylık ve dünyalar tatlısı. Adı Elisa. Cennet kapısında bekleyen melek demekmiş. Evet, melek gibi etrafa gülücükler saçan hanemize doğan güneşimiz o! Ve biz melek gibi kızımızın ölümcül bir hastalık olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) kas hastası olduğunu öğrendik, dünyamız yıkıldı! Peki neydi bu SMA?

Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yerine getirememesi sonucu ortaya çıkan hastalık. Bu hücreler beyinden gelen hareket emirlerini kaslara iletmekten sorumlu. Kaslar hareket emri alamadıklarında çalışamaz ve zayıflar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler.

Ölümcül çünkü dünyada tedavisi yok! 

Yani yoktu, Amerika’da bir ilaç üretildi, ismi Spinraza (Nusinersen) ve bebeklerimizin yaşamasını sağlayıp, yaşam kalitesini yükseltiyor. Fakat senelik dozu 750.000 dolar olan ulaşılması nerdeyse imkansız bir meblağ. Bu parayı kimse ödeyemez.En son çıkan Tebliğe göre Sadece Tip1 hastalarına ilaç veriliyor.(Tip1 lerdede istedikleri sonuç alınmazsa çoğu çocuğun ilacı kesilecek) Halbuki tüm tipler için onay alan bir ilaç ve etkisi diğer tiplerde de gözle görülebilcek derecede ilerleme kaydeden bir çalışma. Çoğu ülkelerde tüm tiplerde uygulanırken Sadece ülkemizde böyle bir uygulama yapılması düşündürücü..Zaman aleyhimize ilerliyor çocuklarımız günden güne eriyor! Müjdeli haber vereli 2 ay oldu hala neyi bekliyoruz acaba biz ?  skolyozu hızla  ilerleyen hastaların ağır enfeksiyon geçiren çocuklarımızın yoğun bakımlarda hayati tehlikeleri yaşaması biçok şeyi geri getirecekmi ? ÇocuklarımıZın bekleyecek ne gücü ne zamanı var lütfen artık yayınlayın tebliği ! Şartsız ve kritersiz şu ilaçlar gelsin artık

Bu çocuklar belki de geleceğin doktorları, bilim insanları, öğretmenleri, mühendisleri olacak.

Ölüme terk etmeyelim çiçeklerimizi. Onlar toprağa değil topluma yakışır.

Sen de bir imza at, duyuralım sesimizi!

 



Bugün Senem imzanı bekliyor!

Senem Şahin bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Artık Tip2- Tip3 Hastalarına da ilaç verilsin! @sagliklicozum». Senem ve imza atan diğer 122.153 kişiye katıl.