Imagina vivir con una enfermedad descubierta en 1955, cuyas investigaciones no han avanzado, donde solo dos personas la padecen en todo el país. Esta es mi realidad. Desde hace 4-6 años, la vida ha cambiado drásticamente. No recibo respuestas sobre mi condición. Los médicos están tan desconcertados como yo. Ni siquiera puedo recibir la ayuda que tanto necesito para mantener una calidad de vida digna.

Vivo atrapada en mi propia casa. Sin movilidad en las piernas, me las arreglo para ducharme en un WC y a menudo sufro síncopes emocionales. Además, tengo una minusvalía en el brazo derecho que me impide empujarme. Mi día a día es una lucha constante.

Las campañas que promueven la igualdad y la ayuda son muchas, pero en esta realidad siento que estamos solos. Lo que más deseo es una vida digna y sana, un deseo simple pero profundo que el sistema parece ignorar. La ayuda vital que necesito es una silla de ruedas a motor para poder moverme; sin ella, mi capacidad de autonomía es nula.

Hago este llamamiento no solo por mí, sino por la esperanza de que esta petición arroje luz sobre las desigualdades en la atención de las enfermedades raras en España. Cada ser humano merece vivir con dignidad y con un sistema que lo apoye. Quisiera agradecer a todos los que apoyen esta causa, y a todos los que, con un simple gesto, pueden cambiar una vida.

¡Firma esta petición y ayúdanos a presionar al sistema para que no ignore a quienes necesitan ayuda de manera urgente! 🙏🏻💫❤️‍🩹🫂