Eu sou a Cláudia Colamarco Ferreira, tenho 59 anos, sou casada com o Emerson, mãe do Victor e da Cassandra, avó da Sarah e da Cecília e do Noha que ainda vai nascer. Moro em Belo Horizonte – MG.

Sou nutricionista, mestre e doutora em Ciência e Tecnologia de Alimentos, professora universitária na área de Nutrição e Gastronomia e autora do livro Charcutaria Passo a Passo.

Sempre fui uma pessoa muito saudável, mas em 2019 iniciaram os sintomas e em 2021 recebi o Diagnóstico de ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença neurológica de natureza degenerativa, progressiva, incapacitante e incurável.

A partir desse momento começou uma nova vida para mim e para as pessoas próximas a mim. A ELA não é uma doença como as outras, é em si uma sentença de morte e a minha única saída foi olhar para cima e contar com a misericórdia de Deus. 

Fiz o exame genético e foi constatada uma mutação no gene SOD1. Por incrível que pareça um laboratório americano, o Biogen, desenvolveu uma droga específica para este tipo de mutação, o QalsodyTM Tofersen, que tem obtido resultados positivos, paralisando a evolução da doença e até revertendo alguns sintomas. Imagina a minha euforia com essa notícia, mas...essa droga não está disponível no Brasil, precisa da aprovação da ANVISA para que possamos utilizá-la. Ela já foi aprovada pelo FDA americano e estamos aguardando a aprovação da ANVISA. 

É POR ISSO QUE DECIDI COMEÇAR ESSA PETIÇÃO: para implorar que a ANVISA libere logo o medicamento QalsodyTM Tofersen, porque a doença é implacável e o tempo é o nosso grande inimigo, não podemos esperar, os sintomas vão aumentando a cada dia, paralisando gradativamente os músculos do corpo até que leve a tetraplegia e a morte por asfixia.