NÃO É SOBRE TEMPO. É SOBRE VIDA.

Enquanto decisões são adiadas, crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) perdem movimentos que jamais voltarão. Cada dia sem acesso ao tratamento representa perda muscular irreversível. Elevidys representa a chance de preservar a infância, a autonomia, os sonhos e a vida de meninos que lutam contra essa doença rara, progressiva e fatal. Precisamos da sua voz.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma condição genética que afeta cerca de 1 em 3.500 meninos em todo o mundo. É uma doença devastadora que leva à perda da função muscular ao longo do tempo, culminando na perda da capacidade de andar, respirar sem assistência e, eventualmente, a falência cardíaca. No Brasil, estima-se que milhares de meninos são afetados por essa condição, necessitando urgentemente de efetivas opções de tratamento.

Elevidys é um medicamento inovador que tem se mostrado promissor no tratamento de DMD, proporcionando esperança de uma vida mais longa e com melhor qualidade para essas crianças. No entanto, a terapia gênica está ha 10 meses suspensa pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), atrasando sua disponibilidade aos que dela mais necessitam. A revogação da suspensão  do Elevidys não pode esperar mais.

Pedimos ao Deputado Federal Max Lemos, a intervenção junto ao Ministério da Saúde, à ANVISA e ao Supremo Tribunal Federal que reconheçam a urgência desta causa e acelerem o processo de aprovação deste medicamento crucial. Devemos ouvir as vozes dos pais aflitos, especialistas em saúde e, principalmente, das crianças que merecem uma chance de lutar bravamente contra esta condição debilitante.

O apelo é claro: não deixemos nossos filhos esperar. Intervenham e acelerem a liberação do Elevidys para tratar crianças com DMD o mais rapidamente possível, para que o tempo nunca seja um inimigo daqueles que ainda têm tanto para viver. Assine este abaixo-assinado e ajude as crianças com DMD a terem um futuro mais promissor e cheio de vida.