En Argentina, como en el resto de América Latina, hay un aparato burocrático que limita el acceso a los medicamentos de última generación que brindan una mejor calidad de vida a las personas con discapacidad, enfermedades raras, graves o crónicas. Por lo tanto, estamos condenados a usar tratamientos antiguos, limitados, obsoletos.

ANMAT, organismo que se ocupa de Alimentos, Medicamentos y Tecnologías Médicas, permite el ingreso de estos medicamentos sólo mediante un proceso denominado USO COMPASIVO, es decir, cada paciente tiene que traer su medicación. Esto, si bien es un modo de acceder a las drogas que necesita el paciente, significa agregar trámites, autorizaciones y complicaciones en lugar de facilitar la vida de los grupos con más dificultades haciendo que la misma esté disponible en las droguerías de nuestro país.

El trámite de uso compasivo se inicia cuando un médico indica un tratamiento que no está en el país. A partir de ahí, el médico debe completar varios formularios y justificar, mediante la historia clínica, la necesidad de un tratamiento basado en medicamentos que son de excepción en Argentina y están accesibles en otros países. Si el tratamiento es prolongado, ese proceso debe repetirse cada dos meses. Las ONG de cada enfermedad pueden traer hasta 180 días de medicación para cada uno de sus asociados, sin embargo, la mayoría no figura como importadora de medicación o no consigue los medicamentos a precios competitivos, por lo tanto, esta opción no resulta útil.

Según la OMS, uno de cada tres pacientes en el mundo no accede a la medicación necesaria para tener una vida digna. Esta situación es frecuente en los casos de personas con enfermedades raras, crónicas y discapacidad, . Esto impacta en su calidad de vida y en las de sus familias.

Lamentablemente, cuando llega la medicación que tanta ilusión produce y tanto esfuerzo costó conseguir, la mayoría de las personas no la utiliza hasta pasado el mes de recibida porque teme que la segunda tanda se demore y esto produzca la interrupción del tratamiento.

Por lo tanto, solicitamos a las autoridades que, en pos de la dignidad de las personas con enfermedades graves, raras y crónicas, así como de quienes padecen algún tipo de discapacidad, se faciliten los medios para que los tratamientos más modernos estén disponibles en el país para su comercialización. Hasta que esto suceda, solicitamos que para la medicación de Uso Compasivo o RAEM los pacientes puedan ingresar por su cuenta un máximo de 180 días corridos de tratamiento, en lugar de los 60 actuales, con la posibilidad de ingresar la siguiente solicitud a los 120 días de recibida la primera entrega con el fin de evitar interrupciones en los tratamientos.

Para ello, proponemos que todos los especialistas de estas enfermedades, así como las asociaciones y los pacientes se sumen a elaborar el listado de medicamentos y tratamientos que es necesario tener al alcance de estos pacientes y funcionemos como un observatorio de nuevas necesidades. 

Imagen: Omicrono.com