Marc comme les milliers de patients atteints d'une maladie rare ou orpheline est soumis à une double peine : il n'y a pas ou peu de recherches médicales pour  trouver un traitement (car pas assez rentable) et les traitements existants sont souvent très peu ou très mal remboursés (thérapies à l'étranger ou non reconnues par notre système de santé).

      Les patients atteints d'une maladie rare ou orpheline sont tous différents mais tous dans l'attente d'une vraie prise de conscience de leurs besoins et d'un changement rapide et efficace de notre système de remboursement.

      Nous avons besoin de vos signatures et partages pour faire évoluer notre système.

      Aidez-nous en signant et en partageant pour avoir plus de poids auprès des décideurs.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Vous trouverez plus d'information sur Marc et sa maladie sur le site de notre association : https://www.association-lepetitmarc.com/