Marc,  bientôt 19 ans, lutte  au quotidien contre le syndrome de Nétherton ( maladie orpheline et incurable à ce jour) et pour mener une vie la plus "normale" possible entre les soins, les études, les loisirs, ses rêves et ses envies ... Une grande partie de ses soins ne sont pas remboursés (pour des raisons "administratives" ou parce que jugés comme de "confort") ou pas remboursables (thérapies à l'étranger ou non reconnues en France).

Malheureusement, il n'est pas le seul à devoir SE BATTRE avec sa famille et le soutien de son association pour une meilleure prise en charge de sa maladie.

Aidez-le en signant et en partageant notre pétition.    

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"                       

https://www.association-lepetitmarc.com/