ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), motor nöronların hasar görmesi sonucu kasların zayıflaması ve erimesiyle karakterize, ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Bu durum kasları hareket ettirmekle görevli olan sinir hücrelerinin ölümü nedeniyle, kol ve bacak kaslarını hareket ettirmekte güçlüklere neden olur hatta hastalığın ileri aşamalarında yemek yemede, nefes almada güçlükler karşımıza çıkabilir.

ALS ilerleyici bir hastalıktır. Vücudun bir kısmında ortaya çıkan güçsüzlük diğer uzuvlara ilerleyebilir ve böylece günlük aktiviteler etkilenir. Maalesef hastaların ancak yaklaşık %5’i 20 yıldan fazla yaşamaktadır, ortalama hayatta kalma süresi 2-6 yıldır.

ALS tedavisi için bazı ilaçlar bulunmakla birlikte, maalesef ALS hastalığını tamamen düzeltecek veya durduracak bir tedavi yoktur. Ancak bu konuda çalışmalar hızla ilerlemektedir.

Bizler de Gene’s Talk takımı olarak TEKNOFEST yarışmasına ALS tedavisi için genetik temelli bir tedavi yaklaşımı sunduk. Bu anlamda projemize güveniyor ve ALS hastalarının tedavisi için umut vadedici bir adım olduğunu düşünüyoruz.

ALS en yaygın görülen nadir genetik hastalıklardandır. Dünyada 450.000’den fazla insan ALS ile yaşıyor.

Nadir görülen bu güzelliği taşıyan ALS hastaları, hayatta kalmak, makul bir yaşam kalitesi ve saygın bir yaşam istiyor. 

Bu nedenle ALS hakkında toplumsal bilinç ve farkındalık oluşturmak amacıyla 21 Haziran Günü, “Dünya ALS Günü” olarak belirlenmiştir.

21 Haziran gündönümü.. 

ALS tedavisi arayışında bir dönüm noktası..

En uzun gün, yaşamı temsil ediyor. 

En kısa gecenin sabahı ise; umut…

ALS ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak, erken teşhis ve tedavi imkanlarını geliştirmek için toplumsal bilincin artırılması gerekmektedir. Bu nedenle, sizlerden bu önemli konuda farkındalık yaratmak adına imza atmanızı rica ediyoruz.

21 Hazirana kadar sürecek olan kampanyamızda sen de ‘’ALS’nın farkındayım bilimin yanındayım’’ demek istiyorsan sen de umuda imza at!