Declaración de ALIBER

«Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica»

Las asociaciones de personas con Enfermedades Raras (EE.RR) unidas en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras proponen a todos los gobiernos que se constituya un gran Pacto para ayudar a mejorar la vida de 42 millones de afectados por ER.
 

El Pacto por las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), propuesto por ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, busca ser el marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en Iberoamérica, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad.

ALIBER espera que este Pacto inicie un diálogo abierto para generar un estado de opinión que permita el cumplimiento de los derechos fundamentales de los ciudadanos afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y de sus familias.

Aunque cada una de las EPoF afecte solo a un número relativamente pequeño de personas y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. Se estima que existen actualmente entre cinco y siete mil EE.RR., que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Según estas estimaciones, en Iberoamérica, 42 millones de personas sufren una EPoF.

Las Enfermedades Raras son desconocidas y una parte de las mismas son graves y con riesgo de vida.  El 50 % de los casos en que se diagnostica una EE.RR. la vida del paciente está en riesgo. En su gran mayoría, crónicas y muchas de ellas discapacitantes, algunas por la evolución de la enfermedad y en otros casos debido a un diagnóstico tardío o tratamientos incorrectos.  El 80% son genéticas. La mayoría no tiene cura, ni tratamiento alguno.  Sólo un pequeño grupo de estas enfermedades está siendo investigado.

Estas enfermedades producen un alto impacto familiar, en lo social, emocional y económico. La imposibilidad de acceder a los tratamientos adecuados, a través de los distintos sistemas de salud - según cada país - deja a muchos pacientes a la deriva, sobre todo a la población más vulnerable.

Este Pacto Iberoamericano nace para que las vidas cotidianas de las familias y los afectados por estas enfermedades alcancen la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral que les corresponde.

El Pacto busca, ante todo, la cooperación y apoyo mutuo en todo el territorio Iberoamericano para consolidar los Planes Nacionales de EPoF, impulsados por cada estado con el ánimo de fomentar la prevención, diagnóstico, tratamiento y cuidados para los afectados por EPoF, así como fomento de la investigación en las patologías poco frecuentes.

ALIBER plantea los siguientes 10 puntos para el desarrollo y ejecución de las acciones de este Pacto:

1. Fomentar la inclusión de las EE.RR. dentro de los planes de salud pública.
2. Promover la investigación sobre EE.RR.
3. Desarrollar información para los afectados, los profesionales de la salud y el público en general.
4. Formar a los profesionales sociales y sanitarios en el tratamiento de las EE.RR.
5. Reconocer la especificidad de las EE.RR. en lo referente a derechos sociales y sanitarios de los afectados.
6. Favorecer la creación de Centros de Referencia para mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención.
7. Facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención del diagnóstico a tiempo.
8. Incentivar el desarrollo y acceso a los medicamentos huérfanos y terapias para EE.RR.
9. Apoyar el movimiento asociativo de las personas afectadas por EE.RR.
10. Establecer colaboraciones nacionales e internacionales en el ámbito de las EE.RR.

En este Pacto son necesarias todas las partes: Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes.

En febrero, mes de la concienciación sobre las Enfermedades Raras, 42 millones de personas les proponen a todos que UNIDOS por las EPoF, se coordinen a través de este Pacto las actuaciones requeridas, y se doten de presupuesto económico para la sostenibilidad de estas 10 propuestas, para que garanticen el derecho al acceso a los tratamientos sanitarios y recursos asistenciales en condiciones de equidad por las personas con Enfermedades Poco Frecuentes