El 3 de Agosto de 2011 se publicó en el Boletín Oficial la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes de la Argentina y pese al tiempo aún no se encuentra reglamentada privando de sus beneficios a quienes padecen alguna de las más de 8.000 enfermedades poco frecuentes. 

Es fundamental la reglamentación ya que la falta de la misma pone en peligro la vida y salud de las personas que padecen  y se encuentran comprendidas en la ley.

Son 3 millones de argentinos que las sufren y en algunos casos ni siquiera lo saben y cuando lo descubren están obligados a judicializar su pedido de atención  y tratamiento por no estar reglamentada la ley.

El diputado Julio Cobos, junto a los diputados Luis Petri, Patricia Giménez y José Riccardo presentaron un proyecto para solicitar que se reglamente con carácter de “URGENTE” la Ley 26.689, por la que se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), sancionada el día 29 de Junio del año 2011.

Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) supone, en la inmensa mayoría de los casos, vivir sin diagnóstico, sin tratamiento adecuado, sin pronóstico de la enfermedad  y sin la medicación correcta para paliarla. A ello, debemos sumarle la escasa inversión en investigación por parte de los laboratorios farmacéuticos debido a los bajos niveles de prevalencia  de estas enfermedades en la población.