Oi, meu nome é Aisha, eu tenho 6 meses, quando eu tinha 3 meses eu fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1, também conhecida como síndrome de Werdning Hoffman. Eu estou perdendo os poucos movimentos que consigo fazer e depois de aspirar meu mamá perdi a capacidade de deglutir e respirar sem aparelhos me auxiliando, atualmente eu estou internada em uma UTI e sendo muito bem cuidada, mas pros meus papais a vida ta um pouco complicada assim, como a doença é determinada progressiva e FATAL queríamos os aparelhos pra eu ir pra casa, mas meus pais descobriram sobre possíveis tratamentos e medicamentos pra eu ficar melhor e talvez ate me curar, IMAGINE SÓ, UMA DOENÇA FATAL CURADA, VAI SALVAR A MINHA VIDA!
Infelizmente os medicamentos estão em testes nos EUA, e quando E SE forem liberadas as drogas, nós não sabemos se virá para o Brasil, então pedimos por isso, ajude-nos a conseguir essa esperança para as crianças brasileiras com AME.