Aiutaci a salvare le terapie avanzate per i Bambini Farfalla e per ricostruire la cornea

Il problema

Ciao, abbiamo bisogno del tuo aiuto con la massima urgenza!

Ci serve un numero enorme di firme e abbiamo solo 10 giorni di tempo per cercare di convincere il Ministero delle Imprese e del Made in Italy e il governo a salvare Holostem, un’azienda biotech ospitata presso il  Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia che produce, unica al mondo, terapie avanzate a base di cellule staminali per curare i malati rari che seguiamo.

Se entro la fine di novembre non sarà completata la cessione del 100% delle quote di Holostem ad Enea Tech Biomedical, la fondazione di diritto privato vigilata dal Ministero per le imprese e il Made in Italy, il liquidatore nominato un anno fa sarà costretto a procedere alla liquidazione definitiva e alla sospensione delle attività produttive.

Apprendiamo da fonti di stampa e sindacali che l’unico step che manca sarebbe l’autorizzazione al conferimento in Enea del Ministero competente.

Ci rivolgiamo quindi al Ministro On. Urso, al governo, ai politici e a tutti coloro che potrebbero aiutarci a sbloccare questa situazione inaccettabile perché facciano tutto quanto in loro potere per aiutarci.
Non possiamo credere che questo Paese, che ha saputo dimostrarsi così sensibile nei confronti di singoli pazienti, anche all’estero, per cercare di fornire tutto l’aiuto possibile per non abbandonarli, non riesca a trovare una soluzione anche per le nostre famiglie!

Se Holostem chiude i pazienti con ustioni della superficie oculare perderanno una cura sicura ed efficace, distribuita in Italia e in Europa, per recuperare la vista. Stiamo parlando di Holoclar, la prima terapia al mondo con le cellule staminali come principio attivo, approvata dall’EMA nel 2015, vanto mondiale del made in Italy biotecnologico.

E anche i Bambini Farfalla, affetti da una malattia genetica rara gravissima, l’Epidermolisi Bollosa, saranno abbandonati proprio ad un passo da una sperimentazione clinica europea che finalmente porterebbe loro la terapia genica che ha richiesto più di trent’anni di ricerca e che nel 2017 ha salvato la vita al piccolo Hassan, guadagnandosi la copertina di Nature e l’attenzione della stampa di tutto il mondo.

Da sempre la nostra associazione è al fianco dei ricercatori, dei biotecnologi, dei tecnici e di tutto il personale di Holostem, che ha dedicato la sua vita, professionale e spesso anche personale, a trovare le terapie che ora perderebbero insieme ai loro posti di lavoro, sprecando un know-how che ha contribuito a fare dell’Italia uno dei paesi più all’avanguardia al mondo nel campo delle cellule staminali e della medicina rigenerativa.

Da quando Holostem ha annunciato la liquidazione abbiamo avviato la campagna #salviamolaMedicinaRigenerativadiModena e abbiamo raccolto migliaia di fotografie di pazienti e cittadini con il cartello “Non abbandonate i bambini farfalla”.

Ora ti chiediamo ancora più forte di non abbandonare i malati rari al loro destino e di firmare questa petizione per dimostrare il tuo sostegno alla nostra causa!

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Le ali di Camilla APS ETSPromotore della petizioneLe ali di Camilla è un'associazione no-profit fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell'Epidermolisi Bollosa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento.
Vittoria confermata
Questa petizione ha creato un cambiamento con 83.348 sostenitori!

Il problema

Ciao, abbiamo bisogno del tuo aiuto con la massima urgenza!

Ci serve un numero enorme di firme e abbiamo solo 10 giorni di tempo per cercare di convincere il Ministero delle Imprese e del Made in Italy e il governo a salvare Holostem, un’azienda biotech ospitata presso il  Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia che produce, unica al mondo, terapie avanzate a base di cellule staminali per curare i malati rari che seguiamo.

Se entro la fine di novembre non sarà completata la cessione del 100% delle quote di Holostem ad Enea Tech Biomedical, la fondazione di diritto privato vigilata dal Ministero per le imprese e il Made in Italy, il liquidatore nominato un anno fa sarà costretto a procedere alla liquidazione definitiva e alla sospensione delle attività produttive.

Apprendiamo da fonti di stampa e sindacali che l’unico step che manca sarebbe l’autorizzazione al conferimento in Enea del Ministero competente.

Ci rivolgiamo quindi al Ministro On. Urso, al governo, ai politici e a tutti coloro che potrebbero aiutarci a sbloccare questa situazione inaccettabile perché facciano tutto quanto in loro potere per aiutarci.
Non possiamo credere che questo Paese, che ha saputo dimostrarsi così sensibile nei confronti di singoli pazienti, anche all’estero, per cercare di fornire tutto l’aiuto possibile per non abbandonarli, non riesca a trovare una soluzione anche per le nostre famiglie!

Se Holostem chiude i pazienti con ustioni della superficie oculare perderanno una cura sicura ed efficace, distribuita in Italia e in Europa, per recuperare la vista. Stiamo parlando di Holoclar, la prima terapia al mondo con le cellule staminali come principio attivo, approvata dall’EMA nel 2015, vanto mondiale del made in Italy biotecnologico.

E anche i Bambini Farfalla, affetti da una malattia genetica rara gravissima, l’Epidermolisi Bollosa, saranno abbandonati proprio ad un passo da una sperimentazione clinica europea che finalmente porterebbe loro la terapia genica che ha richiesto più di trent’anni di ricerca e che nel 2017 ha salvato la vita al piccolo Hassan, guadagnandosi la copertina di Nature e l’attenzione della stampa di tutto il mondo.

Da sempre la nostra associazione è al fianco dei ricercatori, dei biotecnologi, dei tecnici e di tutto il personale di Holostem, che ha dedicato la sua vita, professionale e spesso anche personale, a trovare le terapie che ora perderebbero insieme ai loro posti di lavoro, sprecando un know-how che ha contribuito a fare dell’Italia uno dei paesi più all’avanguardia al mondo nel campo delle cellule staminali e della medicina rigenerativa.

Da quando Holostem ha annunciato la liquidazione abbiamo avviato la campagna #salviamolaMedicinaRigenerativadiModena e abbiamo raccolto migliaia di fotografie di pazienti e cittadini con il cartello “Non abbandonate i bambini farfalla”.

Ora ti chiediamo ancora più forte di non abbandonare i malati rari al loro destino e di firmare questa petizione per dimostrare il tuo sostegno alla nostra causa!

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Le ali di Camilla APS ETSPromotore della petizioneLe ali di Camilla è un'associazione no-profit fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell'Epidermolisi Bollosa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento.

I decisori

Il Ministro On. Adolfo Urso
Il Ministro On. Adolfo Urso
Ministero delle Imprese e del Made in Italy

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