La última información es que pusieron como encargado del caso al Dr San Juan (Director Nacional de Epidemiologia), este dijo que "Fue un error que nos hayan dado los papeles de uso compasivo, que hay que esperar que la droga se comercialice, y que recién entonces lo volvíamos a hablar, que no hay nada para hacer" Mientras tanto Biogen sube videos mostrando las mejorías de un nene de 3 años que recibe el tratamiento desde las 7 semanas... El doctor también nos dijo que el uso compasivo no está aprobado en España, por otro lado por contactos con la vicepresidenta de FUNDAME de España nos aseguraron que el uso compasivo ya está aprobado allá. También nos dice que el medicamento no está en latinoamérica, y desde ANMAT y otros organismos nos dijeron que el medicamento está en Brasil y que se podía traer ni bien se apruebe el uso compasivo; según el Doctor San Juan estos organismos "nos mintieron". Como estas, hay muchas contradicciones más, por ejemplo que de Desarrollo social se comuniquen para informar que no van a cubrir el costo del tratamiento ya que ellos lo tienen catalogado como "Cura hasta los 7 días de vida". Cada uno tiene su versión, el Ministerio de Salud de Santa Fe, el Ministerio de Salud de la Nación, la ANMAT, el Dr. San Juan, Biogen, Desarrollo Social, etc. Y cada uno llama, dice su versión y desmiente a las demás. En el medio estamos nosotros, en el medio está Aquiles, víctima de toda esta burocracia, perdiendo día a día contra esta enfermedad. BASTA DE BUROCRACIA, BASTA DE FALSA INFORMACIÓN. #JuntosPorAquiles