Todavía no se logró enviar los papeles necesarios para hacer el pedido a la ANMAT ya que entre ellos hay uno que pide datos precisos de la droga (Nusinersen) que fueron pedidos a Biogen y al Garrahan, si es que los tienen, pero no hay respuesta. Hace ya casi 48 horas que estamos esperando una respuesta para poder llenar este formulario y enviarlo a la ANMAT a ver si nos aprueban el uso compasivo y recibimos el medicamento. Esperemos que mañana haya respuesta y esto no se demore más. Que un bebé no muera por burocracia #JuntosPorAquiles