Der Sommer ist da und erfreulicherweise wurde allen Schweizer EPP-Patienten, die Afamelanotid benötigen, die Kostenübernahme der Behandlung von ihren Krankenversicherern gewährt. Wir können so dem Sommer mit viel weniger Angst vor schmerzhaften phototoxischen Reaktionen entgegensehen und ihn zusammen mit Partnern, Familie und Freunden geniessen. Nach vielen Herausforderungen und mit Hilfe vieler Unterstützer sind wir sehr glücklich darüber, dieses Ziel erreicht zu haben...für dieses Jahr...denn wir leben immer noch mit der Ungewissheit darüber, ob wir langfristig und nachhaltig mit dieser Therapie versorgt werden oder nicht – Leider bleibt der Systemfehler der jährlichen und willkürlichen Einzelfallentscheide bestehen – Politik und zuständige Behörden sind weiterhin aufgefordert, diesen Systemfehler zu beheben und diese Behandlungsungerechtikeit gegen Betroffene von seltenen Krankheiten zu beseitigen. Das heisst auch, dass wir weiterkämpfen werden, um diese dringend notwendigen Änderungen in unserem Gesundheitssystem zu erwirken! Zu dieser Problematik hat Andreas Wildi, SGP-Rechtsbeistand, einen sehr guten Artikel in der NZZ geschrieben (s. link) – Lesenswert! Mit herzlichen Wünschen für einen gesunden, schmerzfreien und schönen Sommer!