1 yaşındaki kızım Asel Nur Demirsoy, Göztepe eğitim araştırma hastanesinde yoğun bakımda yatıyor. Nadiren görülen, hemolitik üremik sendrom (HÜS) adlı bir hastalığa yakalandı. Ateş, kusma, ishal şikayetleriyle hastaneye geldik ve kızım yoğun bakımda her geçen gün kötüye gidiyor. 

Tedavi olmazsa böbrek ve karaciğer yetmezliğine neden olan çok ciddi bir hastalık bu. 

Doktorumuz Caplacizumab etken maddeli ilacı kullanmamızı önerdi ancak bu ilaç Türkiye'de yok. Türkiye Eczacılar Birliği dahil çalmadık kapı bırakmadım. Bu ilacı Türkiye'ye getirebilmek için Sağlık Bakanlığı'nın desteğini bekliyorum.

Lütfen bana bir yol gösterin, lütfen sesimi duyun.