SMA BEBEKLERİ ÖLMESİN

Kampanya metni

  • Merhabalar 

İkiz kızlarımızdan 13 aylık dünyalar güzeli minik kızımız Çağla Deniz Tunç'a maalesef SMA Tip2 tanısı konuldu. Bu hastalık beyinden gelen komutların kaslara iletilmemesi sonucu vücudun yavaş yavaş bütün fonksiyonlarını kaybetmesi.Şükür ki hastalığın en başında oluşumuz ve doktorların Ümit vermesi en büyük tesellimiz.

Bütün SMA hastalarının aileleri gibi bizde yıkıldık çünkü bu hastalığın tedavisi dünya üzerinde tek bir ilaç oda erişeklemiyecek kadar uzak.Doktorumuzun bize tedavide uygulayacağı 6 doz( ilk sene )Bir doz ilaç 150 bin dolar.Toplamda 900 bin dolar diye telaffuz ediyorlar.

Ancak devletimiz sadece bu ilacı şuanda SGK kapsamında sadece TİP1 hastalarına 6 aylığa kadar karşılıyor.

Bizim ve bizim gibi bütün ailelerin dileği bu kapsamın genişletilerek bütün hastalara verilmesidir.

İsteğimiz bu ve bunun gibi olaylara farkındalık yaratmak ve sonucunu almak.

Minik Çağlamızın Kardeşi Damla'yla en güzel günlerini birlikte geçirmesi en büyük temennimiz.

Allah bütün hastaların şifasını tez zamanda verir inşallah...

 

avatar of the starter
Serdar AksoyKampanyayı Başlatan Kişi
Doğrulanmış başarı
Bu kampanya 26.018 destekçi ile değişim yarattı!

Kampanya metni

  • Merhabalar 

İkiz kızlarımızdan 13 aylık dünyalar güzeli minik kızımız Çağla Deniz Tunç'a maalesef SMA Tip2 tanısı konuldu. Bu hastalık beyinden gelen komutların kaslara iletilmemesi sonucu vücudun yavaş yavaş bütün fonksiyonlarını kaybetmesi.Şükür ki hastalığın en başında oluşumuz ve doktorların Ümit vermesi en büyük tesellimiz.

Bütün SMA hastalarının aileleri gibi bizde yıkıldık çünkü bu hastalığın tedavisi dünya üzerinde tek bir ilaç oda erişeklemiyecek kadar uzak.Doktorumuzun bize tedavide uygulayacağı 6 doz( ilk sene )Bir doz ilaç 150 bin dolar.Toplamda 900 bin dolar diye telaffuz ediyorlar.

Ancak devletimiz sadece bu ilacı şuanda SGK kapsamında sadece TİP1 hastalarına 6 aylığa kadar karşılıyor.

Bizim ve bizim gibi bütün ailelerin dileği bu kapsamın genişletilerek bütün hastalara verilmesidir.

İsteğimiz bu ve bunun gibi olaylara farkındalık yaratmak ve sonucunu almak.

Minik Çağlamızın Kardeşi Damla'yla en güzel günlerini birlikte geçirmesi en büyük temennimiz.

Allah bütün hastaların şifasını tez zamanda verir inşallah...

 

avatar of the starter
Serdar AksoyKampanyayı Başlatan Kişi
Kampanya güncellemeleri
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya 22 Aralık 2017 tarihinde başlatıldı