Octobre 2022, mon fils de 19 mois avait des diarrhées depuis 4 jours. J'ai réussi à avoir un rendez-vous chez la pédiatre le jour même  qui l'a ausculté et elle m'a indiqué que c'était certainement une gastro. "Tiorfan" et une solution de réhydratation ont été prescrits. 
Le lendemain soir, je vais le chercher chez la nounou et il s'est mis à vomir dans la voiture. De même à la maison. Il vomissait tout ce qu'il mangeait et buvait. Il avait un peu de fièvre également.
Au petit matin, il se lève comme à son habitude mais il continuait à vomir tout ce qu'il buvait, même la pipette de doliprane. Il était tellement fatigué que je l'ai recouché dans la matinée pour une petite sieste. A son réveil, je trouvais qu'il avait les paupières gonflées. J'appelle mon médecin traitant car je commençais à m'inquiéter et je ne savais pas quel pouvait être la cause des œdèmes aux paupières. Il m'indique de me rendre au urgences le plus rapidement possible car les œdèmes au visage sont un signe d'insuffisance rénale ou cardiaque.
Je pars donc aux urgences avec mon fils. Un médecin finit par nous recevoir. Je lui explique toute l'histoire de la maladie et de son évolution. Il l'ausculte et me dit que c'est une gastro et que je peux rentrer chez nous avec mon fils.

Il m'indique qu'il me donne une liste de signes à surveiller pour éviter la déshydratation par exemple. Étant infirmière, j'insiste car je voulais qu'il m'identifie la cause de ses œdèmes aux paupières car pour moi, ce n'était pas normal. Il me répond que c'est parfois un signe d'insuffisance rénale mais que ce n'est pas le cas de mon fils. J'insiste pour qu'il lui fasse une prise de sang.

Voyant que je n'allais pas lâcher prise, il a finit par prescrire un bilan sanguin que l'infirmière est venu prélever.
Nous avons attendu tranquillement les résultats. L'urgentiste m'informe que la prise de sang n'est pas très bonne. Il hospitalise mon fils en me disant que c'est certainement une déshydratation et qu'il veut le surveiller 24 à 48h.

Dans le service de pédiatrie, deux prises de sang ont été faite dans la nuit et le diagnostic tombe : la chef de service a contacté l'hôpital Robert Debré qui est le centre de référence du SHU et ils ont diagnostiqué un SHU à mon fils.

Je tombe des nus. Qu'est ce que cette maladie ? Comment l'a-t-il attrapé ? Quels sont les conséquences ? Qu'est ce qu'il va se passer maintenant ? 
Un transfert le lendemain matin est organisé en néphrologie à "Robert Debré" afin d'optimiser la prise en charge, d'être dans un grand centre hospitalier pédiatrique et de pouvoir palier aux symptômes. Il a été transfusé à deux reprises et nous sommes rentrés chez nous après 10 jours d'hospitalisation. Nous avons rempli l'enquête sur tous les aliments qu'il a pu manger les 15 jours précédant l'apparition des symptômes. Mais nous ne saurons jamais quel aliment l'a contaminé, même si nous avons des doutes. 

J'ai eu tellement peur pour mon fils. Je vivais au jour le jour sans me projeter sur ce qu'il se passerait demain, par peur certainement que le syndrome s'aggrave. Et j'ai été très en colère envers l'urgentiste qui voulait nous renvoyer chez nous. Nous avons eu tellement de chance mais ça a été si difficile de voir son enfant affaibli, ne pas savoir comment la maladie allait évoluer...

À ce jour, le SHU est toujours invisible, inconnu. 

Il rôde autour de plein de petites victimes. 

Nous ne savons pas comment notre fils est tombé gravement malade ?

Pourquoi attendre un autre cas ?

Pourquoi ne pas enclencher les enquêtes dès le 1er cas ?

Nous avions besoin de RÉPONSES et nous ne les aurons jamais.

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Tiphaine, maman d'Andréa a découvert cette maladie en 2022 et ne connaitra pas, comme de très nombreux parents la source de contamination !

Trouvez -vous cela normal ? 

La méconnaissance de cette maladie est malheureusement un fait. Et pourtant elle pourrait être évitée !

A la suite de cette douloureuse épreuve, Tiphaine nous a rejoint dans notre combat, a rejoint l'association il y a quelques mois et a décidé de s'occuper en partie de la communication sur les réseaux sociaux. 

Tiphaine est pleine d'énergie et a de multiples idées qui je l'espère vont nous aider à faire avancer notre association et dont vous nous perlerons prochainement.

Un grand merci à Tiphaine de nous avoir rejoint, c'est une grande joie pour notre TEAM.

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« Pour que le SHU soit reconnu dans le code de la santé publique comme une maladie à déclaration obligatoire. Pour qu’une enquête soit menée dès le premier cas, signez notre pétition ». 

METTONS D'URGENCE UN FREIN A L'IMMOBILISME ! 

Aidez nous également en effectuant un don, en adhérant ou réadhérant à notre association, cela nous permettra de continuer notre combat.

2023 Campagne d'adhésions | SHU Typique – Sortons du Silence

2023 Campagne de dons | SHU Typique – Sortons du Silence

Merci.

Jérôme, Président de l'association "SHU Typique Sortons du Silence"