
皆様、ご賛同ありがとうございました。署名ページは開示したままにして署名キャンペーンの宣伝活動は終わろうと思います。
力及ばず、この1ヶ月間、賛同は増えず、宣伝をすることの意味がほぼなくなっているため、当初暫定3ヶ月としていたところを、約2ヶ月ではありますが、終わらせていただこうと思います。
このchange.orgのプラットフォームがフェイスブック認証と意思決定者へのメールの自動送信を10年前と同様に続けていると思っていたのですが、この2つが省略されていることがわかり、1つ前のお知らせにて記したように、意思決定者に公職者が含まれると不定期に削除されたりとプラットフォームからの操作が入り、それが仕様であることが確認されました。選挙がらみであるため、確かにそういう事情はあるかとは思いますが、不安定すぎるのではないかと感じました。以下に調べた結果を記しました。
https://note.com/mayucausaldigger/n/nead3997dc50c
うまく言語化できないのですが、新しく疑義が湧いたこととして、実は地方では私がそうであったように、未診断の線維筋痛症の患者が、うつからの痛み、または、身体表現性障害(身体症状症)として精神入院していて、しかも、今問題になっている地域移行の数値としては、死亡退院といった分類にも多数含まれているのではないかと感じました。線維筋痛症がインターネット上で多く語られるようになったのは、レディガガさんが線維筋痛症であることを自ら述べて以降なので、この10年ほどになると思うのですが、その間にもスマホを持たされずに精神入院していた患者が、高齢ほど多かったことから、インターネットに接することなく、単なる精神疾患だと自分自身でも思い込んでいた線維筋痛症の症例は、理屈上は非常に多く埋もれていたと思われますが、それを証明する方法はおそらくないでしょう。できることがあるとすれば、このように地方では精神入院の扱いになりうる、そして、情報を得られず取り残されうる、ということを示して、ここに残しておくことだと思います。
また、精神疾患と線維筋痛症で共通する負の面が目立ち始め、私自身が非常に悩み始めたということもあります。日精協と当事者団体の対立、線維筋痛症・慢性痛学会と線維筋痛症友の会の不和、体制に対して妥協路線の当事者とそうではない当事者の不和、といった表向きの事情だけでなく、精神疾患の家族会と当事者団体の不和、線維筋痛症の患者と配偶者の不和、といった隠れた事情がよく似ていると思ったものの、この件を扱うのは、以下の2つの記事の範囲に留めたいと思いました。
https://note.com/mayucausaldigger/n/nd53671325a20
https://note.com/mayucausaldigger/n/n1e4310f4bccd
慢性の痛み対策基本法について、前向きに事実上の超党派議員の集まりで進んでいる様子が見られるため、この動きを見守りたいと思います。
https://note.com/mayucausaldigger/n/n0c80b3b3c47a
署名ページは以下となっております。
最後に、気になっている負の一面として、線維筋痛症で死亡することは、自死以外ないとされてきましたが、海外のメタ分析も含めてAIに調べさせてみると、自死で健常者群の3倍程度、事故死と感染症で2倍程度となっており、従来言われてきたように自死だけが問題ではなく、潜在的に、薬剤の副作用での事故死の上昇、QOLの低下が感染症の上昇を招いている可能性が示されています。
https://gemini.google.com/share/41bc486d03a0
これに関して、まだ私自身がよくは理解できていないのでnote.comへの投稿は避けていますが、こういった可能性がありうるというのは指摘しておきたいと思いました。おそらくこれらも精神疾患でもありうる話だと思います。
問題提起だけで終わるという力不足な形となり、申し訳ありません。2ヶ月間、本当にありがとうございました。非常に私ごとで申し訳ないのですが、予定より1ヶ月早くに宣伝活動を終わり、安定的に通院できる生活環境を整えたいと思います。
佐藤一道