皆様からの賛同と拡散、change.orgへのご支援のおかげで8月21日現在 12,549名からの賛同をいただいております。
目標であった1万人を超える賛同をいただき、本当にありがとうございます。
今回のお知らせでは発起人の及川より、この署名活動に込めた思いをお伝えしたいと思います。
■この署名活動への思い■
発起人の及川幸子と申します。改めまして、この署名活動へのご賛同、拡散への協力、change.orgへ広告支援をいただき本当にありがとうございます。
賛同数の目標を立てる際「移植医療の署名に1万もの賛同を得ることができるのだろうか」と正直不安でした。たくさんの方が移植医療に関心を寄せてくださり、無事に達成できたことを大変感慨深く感じております。
つきましては賛同数の目標を16000人に修正して署名活動終了の10月末まで、よりたくさんの賛同を集められたらと思います。
この数字は『日本臓器移植ネットワーク（以下「JOT」と記載）の移植待機登録者数およそ16000人』の数字で、署名活動を企画するにあたり本当は目指したかった数字です。
引き続きよろしくお願い致します。
私について――――――――――――――――
私は生体肝臓移植経験者で『JOTの待機登録者数に入れなかった移植が必要な人』でした。
29歳の時、肝臓の難病を発症。当時は肝臓の難病による症状はありませんでしたが、2019年頃から悪化し『原発性硬化性胆管炎』という病名が確定しました。
2020年には主治医から「もうすぐ移植手術が必要になる」と言われ、移植病院を紹介されました。2021年春には病状がさらに悪化。腹水、黄疸などの様々な症状と肝臓肥大の影響と思われる腹部の痛みで大量の痛み止めを常用し、それでも対応しきれない痛みを我慢しながら生活をしていましたが、我慢できない痛みが続くようになり緊急入院。そのまま移植準備をすることになりました。
その際、JOTの移植待機登録を検討しましたが「今の私の病状で肝臓移植の待機登録をしても３年以上待つことになり間に合わない」と言われ登録を諦めました。
たくさんの葛藤の末、2021年10月に弟の臓器提供による生体肝臓移植を受けさせてもらい、今に至ります。手術後に知ったのが待機登録を検討していた時期が『余命１年』でした。
移植後の体は多少の不調があったり、免疫抑制剤の常用が必要で何が起こるかわからず対応できる病院も移植病院に限られるため、内部障がい者として多少気を付けながら生活をしていますが、痛み止めの服用も不要になり、病気悪化前に近い生活を取り戻すことができています。
子どもや家族、友人たちと楽しい時間を過ごすたびに生きられている幸せを感じています。
移植医療は私にとって命を救ってくれた唯一の治療法でした。移植を受けられていなければ今こうしてみなさんに文章を書くこともできませんでした。
この活動にこめた思い――――――――――
この署名活動のテーマに「移植について知ってほしい、誤解を解きたい」というのがあります。その為、署名の本文やお知らせには移植について知ってほしいことを詰め込んでいます。
普通の生活をしていて移植医療のことを知る機会が無い、自分で情報を得ようとしないと移植のことを知る機会が無い、この国に住むほとんどの人がそうだったと思います。私自身も当事者になるまで同じでした。臓器提供の意思を保険証裏に書いてはいましたが、臓器提供や移植について知識があって書いていたわけではありませんでした。
移植当事者になり初めて自分が知らないことがたくさんあること、日本の移植の現状を知りました。知った時の絶望感など複雑な感情を今でも覚えています。
闘病のための情報収集をしていたSNSで移植手術後、移植当事者や関係者の方たちともやり取りをさせていただくようになりました。移植手術が受けられるか不安でいっぱいの方や移植を受けられずに亡くなられた方などもいらっしゃいます。
そうして日本の移植医療の制度や環境、その問題についても知るようになりました。
さらに度々目にするデマや移植当事者を傷つける言葉に、移植医療が正しく知られていないことを痛感しました。
例えばよく目にするのが「臓器を奪った」や「人の死を待っている」などの言葉です。
- 「臓器を奪う」・・・【奪う】（相手の意志にさからって）取り上げる。盗む。臓器提供はご本人やご家族の意思がないと行われません。
- 「人の死を待っている」・・・移植が必要な人も命の期限を感じながら大変な病気と闘っています。そのような状態の時、本人やまわりの人達がどんなに辛い思いをするのかをよく知っています。また、誰かが亡くなられたからといって、臓器提供を希望されるとも、臓器が自分に適合するとも、自分が提供を受けられるとも限りません。そのような中で、誰かの死を待つような気持ちになるでしょうか？ただただ『辛い闘病から解放されることを待っている』そういう方がほとんどです。（ほとんどと書くのはすべての移植待機者の方の気持ちを聞いたわけではない為です）
そして、一番ショックだったのが『自分達は臓器提供をした家族のことを誇りに思っているのに「かわいそうだ」と周りから言われるのが悲しくて、提供したことを言わなくなった』というドナー（臓器提供者）ご家族のアンケート回答でした。
「どこかで体の一部だけでも生きていてほしい」「役に立ちたい」など様々な理由から臓器提供を希望してくださる方がいらっしゃいます。ドナーは私たち移植が必要な当事者にとってのいのちの恩人で、ご家族は大変辛い状況の中で尊い決断をしてくださったのです。
これらの言葉は移植医療への知識や当事者の思い、自分も当事者になる可能性があることを知る機会が少ないことが大きいと感じています。また、フィクション作品などで移植が闇・悪などの題材として描かれることが多かったり、ニュース等で取り上げられる移植の話題が『事件性のあるネガティブな話題』『渡航移植の募金活動』『ドナー不足』のような一部の情報に偏っているために移植医療はネガティブなもの、一部の人を救うためのものと認識されているようにも感じています。さらに誤解や間違った情報を正せる機会もほとんどありません。
以前、移植医療関係者の方から「患者さんご家族に臓器提供の選択肢をお話しする時、とにかく移植のイメージが悪い。提供についての話しをする前に移植医療がどういうものなのかから説明しないといけないため、すごく時間がかかる」という話もお聞きしました。
わたし自身も「助けてほしいって言ってるのってニュースに出てくる募金活動をしてる人とか一部の人っていう印象だけど、本当に必要なの？」と言われたことがありました。
JOTに移植待機登録をしているのがおよそ16000人、さらに私と同じように様々な事情から待機登録をしていない移植が必要な方もいるわけで、移植が必要な方というのは決して少ない数ではないのです。
それなのにこれまで移植のことがあまりオープンに語られてこなかったのは、センシティブで難しいテーマなうえに声をあげるのには相当な覚悟と勇気が必要だったからではないかと感じています。
私たち当事者の声や正しい情報が世の中に知られることで、ドナーやご家族の提供の選択や思いも守ることにつながればと思っています。
移植医療をとりまく環境やシステムの整備を求める理由―――
「臓器を提供する・しない」も「移植を受ける・受けない」も【個人やご家族がたくさん悩んだうえでの選択である】そして【どの選択も国が認めた権利である】ということからです。
もし、提供したいと思ってくださる方の意思が活かされて、救われる命が増えたら。これが移植医療の理想の形なのではないかと思うのです。
ドナーの思いがあってこその移植医療。提供の決断をして下さった方達を丁寧にケアしてもらえることが一番です。そして、そのような移植医療が継続されるためには医療現場や移植医療に関わられる方たちに無理がないようなシステムや環境があってこそ。
そういった思いからタイトルにあるとおり「提供の意思を活かすシステム整備」を求めることにしました。
移植医療について知ることを大切だと思う理由――――
いつ、誰が（移植・臓器提供の）当事者になるかわからず、本人またはご家族はその決断と結果と一緒に生きていくことになるからです。なるべく後悔しない選択をしていただきたいのです。
そして、移植医療が今の状況のままだった場合、移植が必要となった時から変えようと思ってもそれからでは間に合わない可能性があります。
山積みの問題がある中、わたしたちが今の移植の現状を変えるためにまず必要だと思うことをたくさんはなして準備してきました。
この署名活動をきっかけに移植医療について知って考えてくださる方が増え、議論され、オープンに語られるようになればうれしいです。
正しく知ったうえでそれぞれが選択し、その選択が尊重され、活かされることで救われる命がある。
自分事として考えていただくことでそんな社会になればと考えています。
引き続きみなさんのお力をお借りできたらと思います。今後とも拡散などのご協力をよろしくお願い致します。
及川 幸子
■メディア掲載のお知らせ■
発起人及川の記事が8月12日毎日新聞15歳のニュースに掲載されました。https://mainichi.jp/maisho15/articles/20230812/dbg/048/040/007000c
8月17日読売新聞の記事内に私たちの活動も紹介されました。https://www.yomiuri.co.jp/national/20230817-OYT1T50057/
※記事補足/私たちの活動では制度変更ではなく、あくまでも議論されることを求めています。
引き続き、私たちの活動について取材してくださるメディアの方がいらっしゃいましたらよろしくお願い致します。
※取材依頼・お問い合わせはこちら（メールソフトが起動しない場合は isyoku2023@gmail.com までメールにてお問い合わせください）
■拡散のお願い■
こちらの署名活動はFacebookやTwitter、メールやLINEでもシェアすることができます（LINEはスマホ画面のみ）。
日本の移植医療について知っていただく、賛同を集めるためにもこの活動をたくさんの方にご紹介いただけるととても助かります。
◇このキャンペーンを簡単に拡散できる方法◇
- 署名賛同後に届く受信メール下部、お知らせページにある各SNSへのシェアボタンでの拡散
- https://www.change.org/Isyokuiryou のURLをメールなどでご紹介いただいての拡散
- チラシデータを使用しての拡散
２種類のデータをご用意しています。チラシPDFデータを下記よりダウンロードしてご使用いただけます。（A4サイズに半分ずつ、２つ同じものが並べてあります）
・シンプルタイプ chirashi_a.pdf
・イラスト入りタイプ chirashi_b.pdf
引き続きみなさんのご協力をよろしくお願い致します。