9月30日は肢帯型筋ジストロフィー啓発日です

 9月30日は肢帯型筋ジストロフィー啓発日です。より多くの方に肢帯型筋ジストロフィーを知っていただき、現状を知ってもらいたいです。そして、肢帯型筋ジストロフィーの中でも患者数が少ない「サルコグリカノパチー」を知ってもらえたら嬉しいです。私はαサルコグリカノパチーという本邦の筋ジストロフィー患者の約2%しかいないとされている疾患を抱えています。おそらく世界的にも患者数が少ないと思いますが、アメリカで遺伝子治療薬開発の臨床試験が行われています。私にも何か研究に参加できる資格があるならば、協力させていただきたいです。私が署名活動を行っている理由は、肢帯型筋ジストロフィーの研究が日本で進んで欲しい想いと製薬会社さんに日本でも治療薬実用化されることを願ってやまない患者さんがいることを知ってほしかったからです。皆様からの温かいメッセージで元気と勇気をもらいました。感謝の気持ちでいっぱいです。
これからも署名活動を頑張っていきますのでよろしくお願いいたします。

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