Aggiornamento sulla petizioneアメリカFDAが先月認可したALS新薬、国内一万人のALS患者に年内処方開始されるよう、政府による特例承認をお願いします!進捗のご報告:署名数1万人を超えました(12月18日現在)、
brightsky 2021Giappone
17 dic 2022

署名のご協力ありがとうございます。

進捗報告です。

1)署名数ですが、本日10,000件を超えています。

一万人以上の方々が、関心を持ち、今回のFDAによって承認されたALS新薬の国内承認に賛同しています。これだけの数が集まるとは当初想像しておりませんでした。一万人の想いを政府に伝えるのです。1月の厚労省との面会を確実に実のあるものにするよう、気を緩めることなく前進します。

 

2)厚労省との面会日程

厚労省との日程調整で、今週動きがありました。 厚労省から年明け11日以降でどうか、と今週木曜日に連絡が入り、現在日程の調整中です。結論として、厚労省との面会は1月の第2週か3週となりそうです。来週には日程が確定する動きです。

 

3)面会相手

面会の相手ですが、薬事審査の幹部の方にお会いできることになりました。調べた結果、これは非常に良い動きであることが判りました。これまで協会からの陳情はすべて係長クラスの対応だったようですが、今回初めて上級職の方に話を出来ることになりました。大臣に署名を渡すセレモニーより、薬事審査の幹部と話をする方が実利のあるプロセスです。

厚労省からもFDAのこの新薬の件は「最重要と思われる」とお返事をいただいております。今回、厚労省は、「署名活動」と、「FDAの新薬の早期承認のお願い」、というテーマにおいて非常に具体的であることから、注目しているとのことです。

 

4)1月の厚労省とのミーティングに向けた準備:

面会までに準備が必要です。プレスリリースの用意、メディアの招聘等、面会参加者の選定(患者数名募集させていただくかもしれません)等々。皆様からいただいた署名をただ手渡すのだけではなく、この署名がきちんと厚労省の大事な相手に確かに届けられたことを、メディアを通じて社会に理解していただき、結果を生むことが重要です。

もし、ジャーナリストの方や、この領域に関わるメディア、報道関係者、またはこの領域に強みのある広報代理店の方で協力出来るかもしれないという方がいらっしゃいましたら、是非当方まで連絡をお願いします。また厚労省とのミーティングの際、患者数名の参加を検討中です。是非とも参加したい、自分が出てば、メディアのアテンションにもインパクトがあるかも、という方がいらっしゃれば、是非ご連絡をお願いします。

 

また来週報告させていただきます。

引き続き一緒に頑張りましょう!

 

以上です、

 

 

 

 

 

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