署名活動についてのお知らせアメリカFDAが先月認可したALS新薬、国内一万人のALS患者に年内処方開始されるよう、政府による特例承認をお願いします!進捗のご報告:日本ALS協会から加藤厚生労働大臣に面会の要望書を提出、
brightsky 2021日本
2022/12/03

署名のご協力ありがとうございます。

進捗報告です。

一昨日金曜日、厚労省官房総務課に大臣との面会の要望書を日本ALS協会から提出しましので、ご報告いたします。現在署名数は、8,397名です。

その前日の木曜日には、日本ALS協会の主要メンバーの方々とミーティングを行い、協会本部事務所で理事の岸川さん、金澤さんと今回初めて対面でお会いしました。ブログでつながった同病者の有志1名も参加してくださり、オンライン参加で副会長の酒井ひとみさん、伊藤先生、広報部長、チェンジオーグの担当の方2名も参加し、終始建設的なミーティングをもつことが出来ました。各種レベル合わせ、昨日提出のレター内容の最終化等で、2時間半に及ぶ会議でした。お会いできてよかったです。みなさん素晴らしい方々です。ありがとうございました。要望書は、近く日本ALS協会のホームページで公開される予定です(非常に良い内容です)。

 

署名提出の流れ、アクション:

①加藤厚生労働大臣との面会要望書送付(一昨日実行)

②大臣との面会実現の確度を高めるためのアクション(進行中)、

③面会の際には最大のインパクトを狙うこと(調整中)

大臣との面会の際には主要メディアを呼び、患者数名も参加するイメージで考えています。

大臣との面会実現まで、いろいろなチャレンジもあるかもしれません。引き続き全員で頑張っていく必要があります。引き続きよろしくお願い申し上げます。

またご報告させていただきます。

以上です、

 

 

 

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