Более ста тысяч человек подписали петицию. Спасибо вам! Это, в том числе, и значительная моральная поддержка для Любы. Прочитала в комментариях сожаление, что в тексте не указана стоимость необходимого препарата. Но разве жизнь человека должна измеряться какой-то суммой, начиная с которой от него возможно отказаться? Экулизумаб или "Солирис" - в год 25 миллионов рублей на человека. Для одного пациента - сумма неподъёмная, но на государственном уровне не такая уж и большая (достаточно посмотреть на определённые гос расходы, на суммы, фигурирующие в коррупционных скандалах). Мы не просим денег. Хотя многие предлагают помочь, и мы благодарны за доброту и внимание. Но нужны не деньги - нужно лекарство, чтобы Люба Николаева и другие люди с тяжелыми редкими заболеваниями могли жить нормальной жизнью, могли бы вылечиться ("Солирис" со временем вылечивает, и дальше люди способны обходиться без него, - такие случаи зарегистрированы). Речь идёт о базовых правах человека. Представители власти обладают всеми возможностями, чтобы решать подобные вопросы. Поэтому так необходима каждая ваша подпись. Широкая общественная огласка поможет привлечь внимание чиновников всех уровней к этой глубокой и важной проблеме.