Друзья! Более 100 000 человек подписали петицию в защиту интересов Степана на лекарственное обеспечение! Большое спасибо за поддержку и принципиальную позицию в вопросе защиты прав несовершеннолетнего гражданина на жизнь! Объективно говоря, это огромная цифра, достаточная чтобы быть услышанным на самом высоком уровне в любом демократическом обществе. У нас все иначе, пока нас не слышат не только на уровне Минздрава России, но также в Департаменте здравоохранения Москвы и даже в Попечительском совете Морозовской ДГКБ при которой функционирует центр орфанных (редких) заболеваний. Ровно месяц назад я отправил обращение в Попечительский совет Морозовской ДГКБ с просьбой о содействии в решение вопроса лекарственного обеспечения ребенка. Обращение осталось без ответа. 27 мая 2016 года районный суд г. Ульяновска вынес положительное решение по вопросу лекарственного обеспечения ребенка, страдающего таким же заболеванием как и Степан, данным препаратом! 30 августа 2016 года суд оставил без удовлетворения апелляционную жалобу ответчика и подтвердил решение суда первой инстанции, подтвердив, таким образом, право ребенка на обеспечение дорогостоящим, не зарегистрированным в РФ лекарственным препаратом за счет субъекта РФ. Будем надеяться на скорейшее исполнение данного решение! В России не прецедентное право, однако, право ребенка на лекарственное обеспечение закреплено на федеральном уровне и региональные власти не могут отнять либо ограничить данное права! Хочется верить что мы будем в ближайшее время услышаны! А если этого не случится, надеемся что Московский суд, равно как и Ульяновский, примет беспристрастное и справедливое решение!