Дорогие мы дома! В России!
Дорогие наши мы дома.
Приходим в себя после тяжелой дороги и проходим контрольные обследования.
Отдохнуть пока никак не получается ,так как из китайских больниц мы сразу окунулись в наши российские…
Буквально через несколько дней после прилета нас посетил невролог. Наша поликлинника была уже в курсе, что мы вернулись ,так как мне нужно было оформить и получить для Глебки лекарства. В первый же день после приезда я начала бегать по врачам, все оформлять..лекарства закончились .а прерывать нельзя.
Невролог была очень удивлена .даже шокирована состоянием Глеба…практически нет спастики ,нет дистонии. Мы с ним сидели рядышком на диване ,я поддерживала его ,так как сам он не сидит. Но сидел спокойно, внимательно слушал врача и мои рассказы о лечении..улыбался)) А ведь улетали мы так, что его невозможно было даже держать на руках….
Затем нам нужно было сделать контроль ЭЭГ. В нашей поликлиннике амбулаторно не смогли помочь. Карантин по кори .И надо госпитализироваться на 2 недели. У нас нет на данном этапе опять ложиться в больницу(((( мы очень устали от больниц и врачей просто до слез…очень хочется обычной человеческой жизни и элементарного отдыха ,хотя бы выспаться ((( Делали платно ,клиники до сих пор у нас не предусмотрены для тяжелых пациентов на колясках,пришлось попыхтеть..в результате я сорвала спину,не могу разогнуться ,что-то с поясницей случилось. Видимо надорвлась еще в Китае ,просто организм еще тянул на автопилоте в режиме выживания…а тут уже всё..
Я расстроилась ,обследование не получилось в полном объеме ,Глебка не смог заснуть(((. А нам нужны все фазы сна,засыпание ,глубокий сон, пробуждение и тд Этого не получилось((.Несколько раз он пытался провалиться в сон ,но не вышло-чужая обстановка ,шум, другие дети, разговоры и тд мучались 4 часа,но увы.Теперь как есть,результаты будут через неделю. С ними к эпилептологу.
Сегодня утром опять врачи брали кровь много анализов из вены ,пальца и даже мочки уха! Нужно следить за тромбоцитами и свойствами свертываемости крови. Новые препараты ,которые мы употребляем от эпилепсии меняют картину крови и ее биохимию..такие дела.
Глебу намного лучше после реабилитации ,он сейчас хотя бы не страдает от постоянных болей и дистонии ,которая долбила его 24/7.
Из глобальных изменений только уменьшение спастики. Выйти на новые горизонты, такие как шаги,конечно, не вышло . Слишком маленький срок восстановления((( и слишком тяжелые прилетели. Ведь только на третий месяц начались видимые облегчения состояния . Только в конце курса его смогли поставить на беговую дорожку..всего неделя((((. Сделали аппараты на ножки. Конечно, это нереально мало,получилось походить всего несколько дней.
Доктор Ли уговаривал меня продлить визу и остаться еще хотя бы на 1-2 месяца, но мои лимиты были исчерпаны и открывать так экстремально сбор была тема нереальная ,врядли мы смогли бы так быстро собрать ,когда сейчас лето ,все отдыхают,у людей отпуска и оставаться так рисковать ,попасть в долги за лечение и потом не долететь до дома…
Доктор сказал отпускаю вас на отдых только на три месяца и жду обратно ,чтобы не пропали результаты ,их нужно закрепить.
Мне пока тяжело и сложно думать о новом курсе –мы слишком устали(( морально- принять и начать жить с новым диагнозом и физически, я просто как загнанный конь на скачках. Нужно решить ряд вопросов и своим здоровьем.
Спасибо вам наши дорогие, кто помнил и не забывал о нас, низкий поклон всем за помощь и за вашу любовь. Благодаря вам мы всё еще живы и боремся…пишу «мы» потому что с сыном я одно целое. Плохо ему и умираю я,когда ему лучше и мне легче,а так в сердце конечно вечная боль до скончания моих дней. Спасибо всем за поддержку. Простите, если что не так .
Благодарим всех добрых людей за участие в нашей судьбе. Храни вас Бог. Крепкого всем здоровья!
Реквизиты для добровольной и посильной помощи Глебушке:
Благотворительная карта МИР
2202 2036 6683 5196
МЕГАФОН благотворительный номер
8 927 3812288
QIWI кошелёк
89273812288
ЮМани 410016111248447