Первые улучшения у Глебушки в Китае!! !
Дорогие наши доброго дня.
Вот уже 2 месяца прошло, как мы находимся в Китае.. Остался всего месяц до возвращения в Россию.
И только сейчас начинаются первые положительные изменения.
Но я даже боюсь больше писать о хорошем. Вы будете смеяться, но я боюсь (((стоит только написать, что Глебке лучше, как всё опять летит в пропасть ((
Эти 2 месяца были просто адом, были мысли что больше никогда не получиться ничего изменить (((.. Охватывало отчаяние и было ощущение, что мы не вывозим... Что с сыном произошли необратимые изменения, врачи тоже разводили руками и только сочувствовали, что сын очень тяжёлый в этот раз..
Были мысли всё бросить на фоне отсутствия каких либо улучшений... Лечение каждый день, которое не приносит облегчения... Бесконечные мои душевные страдания за сына.
Ему пришлось через полтора месяца добавить транквилизаторы, чтобы он не мучался от постоянных болей и дистонических атак... Мне это решение далось тяжело со слезами (((
Но я понимала, что больше нет выхода..нужно было облегчить ему состояние, чтобы это не спровоцировало новые приступы и чтобы пришёл сон хоть немного, какой то отдых, страшно было смотреть на сына. Занятия приходилось отменять по невозможности их проведения.
Решали вопрос о прекращении занятий вообще до стабилизации состояния, но врачи настаивали на продолжении и терпении и стойкости и мужестве. Лечение не должно быть прервано говорили они.
И мы со слезами приходили в больницу, казалось никогда ничего не изменится..
Начали отрастать у Глеба волосики... После транквилизаторов ему стало немного легче, но сын стал неадекватным((((и я знала, что так будет, я медик.
По утрам я не могла его разбудить и заставить есть завтрак, он просто был не в состоянии, перестал контролировать функции тазовых органов, всё под себя ((( сын постоянно был, как пьяный, закатывал глаза... Хотя дозы были минимальные. Но видимо мы много принимаем препаратов от эпилепсии, спастики и ещё транквилизаторы добавлял и друг друга, сын был не адекватным. Хотя уменьшились дистонические атаки и боли.
Это невыносимо, когда ты должен выбрать для своего ребёнка одно из двух зол, чтобы он не мучался.. Такой ужасный выбор. Он наносил себе травмы от не произвольных движений и дистонических атак в совокупе с очень высокой спастикой на грани судорог.
Это было очень страшно и тяжело видеть и осознать, что это происходит с нами в реальности... Что теперь это реальность...
Через неделю я начала отменять ему постепенно транквилизаторы, я не выдержала. Я знала, что долго на них сесть, сын станет, как наркоман, он вообще не сможет потом сам расслабляться и нормально спать.
Мы стали уходить от зависимости неделю я отменяла ему препарат. Мы больше его не пьём,первые дни отмены он не мог спать и кричал по ночам ((( Но потом прошло слава Богу.
Сейчас мы как несколько дней вышли на уменьшение дистонии в течении дня, меньше выкручиваний тела и первые улыбки и расслабление.
Очень маленький срок лечения, конечно,для достижения динамики .
Сейчас мы только стабилизируем.
Нужно будет возвращаться в Россию, небольшой отдых и снова открывать сборы и снова лететь, не упускать шансы что-то изменить, бороться до последнего, как я всегда обещаю сыну.
Дай Бог не изменится ничего в плане пересечения границ и нашей возможности летать в Китай на лечение. Иначе я просто не вижу больше выхода в нашей ситуации тяжёлого состояния сына.
На фото первые волосики и первая улыбка по моей просьбе на камеру. Здесь Глебка очень похож на своего братика улыбкой.
Я заказала сыну новые ортезы аппараты на ножки, чтобы мы могли заниматься дома в вертикализаторе -я надеюсь, что мы сможем снова встать в него. Я надеюсь и молюсь, чтобы снова он начал немного шагать, хотя врачи говорят это теперь невозможно (((. И чтобы не деформировались наши стопы. Сделали слепки, скоро они будут готовы.
Сейчас только начинают поднимать сына вертикально на ноги. До этого он не мог, его выгибало назад в кольцо, стоять он не мог даже с поддержкой (((.
Ортезы не входили в наш счёт за лечение и ещё много позиций, которые нельзя было предусмотреть и включить в счёт по сбору средств.
Мы купили коляску другую для Глебушки, потому что в данном состоянии нужны другие позиции для тела и угол спины, чтобы уменьшить дистонию. Пришлось купить б/у, потому что на новую просто нет средств. Новые коляски для тяжёлых детей ДЦП с доп.опциями стоят более 200тыс.р..
Ещё месяц на возможность что-то изменить... Просим ваших молитв за Николая, спасибо всем нашим дорогим друзьям, кто понимает всю тяжесть нашей ситуации, спасибо вам за понимание, за вашу поддержку и помощь, без вас я боюсь представить.. Наверно больше бы ничего не было, никаких шансов у сына.. Вы дарите нам здоровье и шансы на жизнь, низкий всем поклон за помощь.
Мы продолжаем работать, собрав всё в кулак и бороться за жизнь.
Спасибо, что переживаете и боретесь вместе с нами. Спасибо за добро и любовь.
Огромный привет от Глебушки, я всегда ему рассказываю о вас!
Спасибо всем за помощь и репосты, это очень важно для нас, жизненно важно.
Спасибо!!!
Реквизиты для добровольной и посильной помощи Глебушке:
Благотворительная карта МИР
2202 2036 6683 5196
МЕГАФОН благотворительный номер
8 927 3812288
QIWI кошелёк
89273812288
ЮМани 410016111248447
Благодарю от всего сердца всех наших друзей за помощь и участие в судьбе моего сына!❤️❤️❤️
Крепкого вам здоровья дорогие наши ,Храни вас Господь!