Actualización de la peticiónЗдесь неизлечимо больной ребенок нуждается в вашей помощи дорогие друзья! Help!!!
Ад существует!

Ирина К.
25 jun 2018
Если есть ад на Земле, то это гипсование малыша с тяжелой формой ДЦП, имеющего очень сильную спастику((((.
До сего дня я считала, что мы прошли уже все круги... Оказалось, я ошибалась и, видимо, это не в последний раз((
Передать те ощущения, что испытывает больной ребенок невозможно. Можно попытаться примерно представить как это...
Кто следит за нашими группами, друзья, видели и читали, что первая попытка у нас была очень тяжелой и закончилась ранами, едва гипсы не перетерли ахиловы сухожилия... Сутки на снотворных препаратах, но они помогали мало((
Сейчас мы переживаем вторую попытку. Опять спускаемся в ад добровольно... Скажу больше - я сама ждала этих дней. Почему? Зачем? За что? Для чего? Такие пытки маленькому ребенку(( Я и сама задавала себе все эти вопросы многократно, а последние дни особенно.
Когда ты видишь, как мучается твой родной ребенок, у которого заострились от бесконечной боли черты лица, скрипят зубы, который не может есть, теряет вес, не может спать и ты его носишь на руках в тяжеленных гипсах 24/7, забыв о себе, только бы забрать немного себе его боли!! Это ад... и какой у нас круг я сбилась со счета(( Никогда еще минуты и часы не тянулись так жестоко медленно и бесконечно. Мир вокруг перестает существовать. Только одна сплошная невыносимая боль, которая пронизывает все насквозь. Ощущения... Кто-то сталкивался в своей жизни с переломами и наложением гипса? Или учился садится на шпагат? Я училась, несколько лет отдала в юношестве художественной гимнастике... Нам тренера тянули связки. Сказать что это больно, это слабое выражение, но на пике боли мы можем прекратить этот процесс и расслабиться. Так вот в случае Глебушки - на пике боли и максимальном растяжении происходит фиксация связки....гипсом....на долгие жестокие 7 дней. В нашем случае их 7. Бывает этих дней больше для деток, у которых ситуация легче и есть возможность длительного терпения((( У нас максимум из человеческих возможностей маленького малыша. И мы не можем расслабиться - сразу обостряются от боли наши патологические рефлексы - складывание тела. Это неконтролируемые движения ...в...гипсах!!! Поэтому возникают натертости и раны от трений железобетонного гипса об нежную кожу((( В этот раз у нас мозоли на бедрах, где заканчивается гипсовый чулок. И в таких кандалах нужно пытаться спать! При постоянных болях! Еда вызывает тошноту от противоспастических препаратов! Жевать нет сил... А эта жара! Жара и дикая влажность вызывают эффект сауны! Невозможно смыть с себя литры пота, который щиплет натертую кожу (малышу в гипсах только обтирание). Эта удушающая сауна в квартире, где мы переживаем все это - красуется ядовитой вишенкой на адском торте... Передвигаемся мы на улице в громоздкой тяжеленной инвалидной коляске с выставленными вперед подножками, на которых лежат наши ножки... Я пытаюсь вывозить Глебушку на улицу, чтоб прохладный вечерний ветерок немного скрасил ужасы пыток((( Существует только боль и часы, на которые ты постоянно смотришь, а они смеются тебе в ответ...И если сын не спит, стон является нашим постоянным звуковым фоном((( В голове звенит только одно - день отстоять и ночь продержаться!!!!
В этом моменте хотелось бы вспомнить о людях, кто пытается рассуждать о родителях и больных детях в осуждающих контекстах, о смысле их лечения, о поездках в "волшебные заграницы на отдых", и вообще о смысле существования "нежизнеспособного скота" в обществе. В кавычки взяты цитаты образованных людей, с которыми мы живем рядом... Так вот нежизнеспособны они - рассуждающие! Потому как в этих детях столько желания жить и столько силы, что их улыбка сквозь кровь и нереальные боли просто заставит тех людей встать на колени и просить прощения! Я не хочу, чтобы им стало стыдно. Я желаю этим людям испытать на себе этот волшебный отдых...
Так вот - зачем? Мы выбираем сейчас из двух зол. Хорош выбор(((. Второе зло - это операции, которые мы пытаемся отсрочить. У Глеба укорочение сухожилий под коленями, они уже не поддаются растяжкам. К сожалению, так коварна и беспощадна болезнь и она растет вместе с ребенком. Каждый диагноз ДЦП имеет свое неповторимое развитие. И никогда не знаешь, какой длины нож воткнется тебе в спину за очередным поворотом болезни.
Так неожиданно вдруг захотелось поделиться с вами этой болью... Вылить свои мысли и ощущения на бумагу, пока Глебка "провалился в забытьи". Надеюсь, кому- то #невсеравно о двух русских - маме и маленьком мальчике, ведущих в одиночку борьбу на чужбине, вдали от родных и семьи.
И родители особых малышей разные - у каждого свой путь... Есть легкие варианты… Есть НЕ родители, сдающие своих детей государству. Можно не выбирать гипсы и кетгут и хоронить ребенка через два-три года... То же произойдет и при "замечательном уходе" государства. Мы выбрали бороться...
Мы продолжаем бороться!
Друзья! Хочу напомнить, что отключение комментариев - это не моя прихоть, это вынужденная мера. Ниже ссылка на обновление, в котором поясняется причина. Низкий поклон за понимание!
https://www.change.org/p/неравнодушные-люди-помогите-исполнить-глебушкины-мечты/u/22493656
Прошу вас сделать репост, либо, по возможности, продвинуть мою петицию! СПАСИБО!
https://www.change.org/p/неравнодушные-люди-помогите-исполнить-глебушкины-мечты
Группы Глебушки в соцсетях!
https://ok.ru/pomozhemgleb
https://www.instagram.com/glebushka_kazakov
https://vk.com/pomozhemgleb
https://www.facebook.com/groups/178461868964857
Apoyar ahora
Firma esta petición
Copiar enlace
WhatsApp
Facebook
X
Email