Такой маленький, но большой герой!!!

Доброго времени суток, наши дорогие, наши близкие и такие родные люди!!! Я надеюсь, что вы именно такие, все те, кто подписал нашу петицию и следит за борьбой нашей семьи с тяжелой болезнью сына. Времени совсем нет(((((, чтобы написать... описать. Очень сильно устаем. Один выходной и то, когда идет блок капельниц, мы приходим в клинику и в воскресение. А еще нужно постирать и хоть немного убраться, в будни на это просто нет сил. Мы приходим вечером домой, ужинаем, ложимся спать, а утром опять рано вставать и все начинается снова. Прошло около 1.5 месяцев, как мы здесь. У Глеба просто удивительные результаты уже. Нашей спастики практически нет!! Я, конечно, понимаю что это не навсегда(((( Но в любом случае, Глебка успеет освоить новые умелки! И уже здорово выходит! На полу мы сидеть не могли (пишу сидеть.. это для нас, пока, значит удерживать свое тело сидя). Так вот, мы удерживались только пару секунд, свесив ножки, например, с кушетки, как в Чехии. Теперь нас настолько расслабили здесь, что вместо знака Х ногами (от сильной спастики) во время сидения на попе на полу, ножки развернуты у нас теперь врозь, образуя букву О. Ну так, как сидят на попе здоровые детки))). Опираемся на ручки и держимся так уже несколько минут!!! Глебка стал хорошо кушать. НО! Попробовав китайской еды, то бишь стручки фасоли нескольких сортов с чесночком, цветной капусты и брокколи, кабачков, напрочь отказывается от привычной нашей еды!! Китайская еда отличается тем, что овощи чуть «прихвачены» в масле, они практически «живые», в них сохранены все витамины и питательные вещества - это очень полезно! Мы то привыкли тушить рагу, например, что все смешивается в одно)). Такое Глебка отказывается есть)), ему нравится, что все отдельно и имеет свой вкус… Привереда.. На наше счастье, при больнице есть столовая с очень низкими ценами, потому что купить сырое приготовить и чтобы потом половина пропала - не экономно, так как мы весь день проводим в больнице, а носить с собой еду из холодильника по жаре опасно. А в столовой все только что приготовлено и мы сразу кушаем, не оставляем. Такая еда вкусная только когда свежая и, конечно, она долго не хранится! Кормлю Глебушку в режиме нон-стоп, между процедурами логопеда и мелкой моторики у нас самый большой перерыв-час. За это время мне надо его покормить и успеть самой поесть, что не всегда выходит. Наш герой иногда за едой может задумываться о высоком и важном или, жуя, засыпать от усталости)) Наконец мы здесь обследовали наши глаза!!! В России не могли определить остроту зрения у нас, так как Глебка не говорит и не сидит в аппаратах(( Очки у нас были старые, выписанные «примерно»((( Это было в Москве 4 года назад. У Глеба оперированы оба глаза по диагнозу ретинопатия….нам грозила слепота..как вспомню - так вздрогну( Низкий поклон нашему доктору Ли, который по моей просьбе отвез нас в профильную больницу и провел с нами там весь день!!!!! Так как наша клиника является больницей по заболеваниям головного мозга, зрение совершенно не их профиль. Удивительно, но за один день мы прошли вес цикл обследования глаз, от исследования сетчатки глаз (именно она была оперирована у нас) и определения остроты зрения до очков!!! Да! Нам в тот же день выписали очки! Запомнилось очень чуткое, внимательное и терпеливое отношение к нам! Хотя это тоже государственная больница и мы сидели там в очередях на общих основаниях. В одном месте можно пройти все обследование - это очень удобно и достаточно быстро с таким тяжелым ребенком, как Глеб. В России у нас я с грустью представляю, что надо было бы только записаться и ждать очереди около месяца на одно обследование, потом - на другое и не факт, что смогли бы сделать. Так как Глебка не может по команде замереть и держать голову ровно или по команде смотреть в одно и тоже место, «заморозив» свой взгляд... Тут я была поражена стойкости и терпению китайских врачей))!!! Всех!! Низкий поклон им! А уж нашему врачу, который с нами возился там весь день и даже взял с собой в помощь медсестру из нашего отделения - особая благодарность. Могли бы вы себе такое представить к примеру у нас? Приходите вы к неврологу и просите, чтобы он с вами проехал в другую больницу с вашим ребенком... да на весь день, да по пяти кабинетам с вами ходил и сидел в очередях вместе со всеми… Что-то даже страшно стало от нереальности такой ситуации… Что-то теряется возможно в нас(((, но мы, к сожалению, другие... И это не только наш врач такой человечный и добрый, это касается и среднего медперсонала в нашей больнице - какие все лучезарные девочки, как искренне любят и жалеют Глебку, по сто раз извинятся, если не попали в венку с первого раза, хотя это большая редкость. Что такое хамство здесь не знают и ведь не только с родителями здесь лежат детки и не такие нежные создания, как Глебка. Есть и тяжелые дети в плане психики, имеющие диагноз УО, которые хулиганят, но и здесь девочки очень терпеливы и добры к ним, я очень внимательный человек, подмечаю все, даже на уровне инстинкта чувствуется очень трепетное и терпеливое отношение к пациенту. Каждого малыша пытаются успокоить, поцеловать, развеселить, всегда предлагают помощь мне во всем или вообще помогают и понимают без слов. Что-то стало грустно и больно от написанного… у нас в России очень страшно попасть с Глебушкой в стационар, мы это проходили - выжили, и это очень страшно((( Так что мы теперь очкарики с новыми очками)) Наше раннее утро начинается с иголок. Техника постановки игл в китайских клиниках везде разная. Где-то ставят одномоментно по 100 игл и их надо держать по 30-40 минут, такая техника нам не подходит, она повергает Глеба в шок и увелиличивает тонус. Попробуйте пошевелиться с таким количеством игл в теле, где каждая точка вас бьет фактически как 220 вольт((( Такая техника тоже эффективна, но не в случае с Глебом. У нас же идет сначала обкалывание биоактивных точек стимулирующими препаратами, каждый раз меняется препарат - это может быть фактор роста нервов мыши, вещество которое способствует росту аксонов нервных клеток, тем самым улучшая проводимость рефлекторной дуги, либо нейропротектор ганглиозид. Точки на теле каждый раз меняются, наши основные - это шея и локтевой сгиб, также нам колят в бедро и голеностоп. Затем идут быстрые иглы в тело-шея, поясница, руки и ноги, рот… да-да, друзья, колят в рот, под язык! И еще ставят долгие иглы в голову и лицо, с ними мы сидим 40 минут, Глебка часто засыпает с иглами в голове, что говорит о правильном эффекте постановки и полном расслаблении. Это самая болезненная процедура за весь день. Иглы снимают и мы идем на первое ЛФК - работа над растяжками ног, укрепление спины и шеи, осваиваем позу сидя. Глебка молодец - все понимает и старается, на занятиях не конючит и не хнычет за редким исключением, плачет только во время боли от растяжек. Нашли с инструктором общий язык и испытывают симпатию к друг другу, Глебка пытается повторять за Джаном несложные короткие слова)). Затем у нас идет получасовой вертикализатор с одновременной моторикой, я сама с ним занимаюсь пока он стоит. Иногда Глебка «кормит» меня овощами и фруктами игрушечными, старается сам брать и по команде протягивает мне)), мама ведь очень голодная, надо меня подкормить витаминами)). Собирает палочки, у которых есть на платформе свое отдельное гнездо. Или наши любимые разноцветные стаканчики, которые собираются в пирамидку. Восторга - море, когда пизанская башня собрана)). Затем мы едем на вертикализаторе (он на колесиках) к логопеду и нас подключают к аппарату по стимуляции мышц лица, на область щек и подбородка накладывают датчики, они фиксируются. Процедура занимает 20 минут. Затем датчики снимаются и идет работа логопеда - массаж внутри ротовой полости и снаружи, используются деревянные шпатели, жесткие цукаты из фруктов для тренировки жевания и лед, для стимуляции мышц и тренировки навыка сглатывания воды, слюны…, он же способствует закаливанию горла и повышению местного иммунитета. Потом у нас час на кормление! Иногда его бывает мало(((. С этим делом у нас сущая беда((. Прилетев в Китай, Глебка напрочь отказался от блендера, а жуем мы, хоть и успешно, но медленно((. Плюс наш капризный аппетит. Сейчас мы стали хотя бы кушать с аппетитом, но ненавистная каша вне конкуренции, а без нее пока никак((. Покушав, мы идем на моторику рук, которая включает в себя занятия за столом с прикладными наборами и разработка суставов и мышц руки. Значительно повысилась опора рук у нас и функциональность кисти. Затем идет аппарат МОКС - это точечное тепловое воздействие капсул с активными травами. Нам ставят на спину, процедура занимает 40 минут. Во время нее нам ставят капельницу. Капают нам три препарата в течении примерно двух часов- ноотроп, антиоксидант и нейропротектор. Если повезет, Глебушка засыпает и я могу поесть) После капельницы нас ждет второе ЛФК, благо силы появляются после «отдыха», хотя внутри на нервную систему идет также огромная нагрузка… После ЛФК мы садимся на коня!! Имитатор лошадиной ходьбы… т.е. искусственная иппотерапия)). Аппарат заметно укрепляет мышцы спины и шеи и развивает равновесие! Потом у нас массаж. Интенсивный. Эх, не любим мы эту процедуру((. Врач Гоа даже пытается петь песни Глебке, но сынок не ценит высокого искусства -постоянно пытается перепеть, беря высокие ноты)) Вот и прошел день… Я кормлю Глебку и часов в 19 мы выдвигаемся домой!!! Зайдя в магазин по пути и немного погуляв, мы приходим домой ужинаем и валимся в прямом смысле без ног. В голове всегда сидит одна мечта - поспать и никуда не ходить больше. Но наступает утро и все начинается снова. Блок капельниц нежелательно прерывать, поэтому наше лечение не прерывается даже в воскресение!!! Так как это стационар и нам «повезло»… врач четко следит за нашей терапией! И даже сейчас в праздники водного дракона - три выходных, а у нас их нет!!((( Так что, наши мечты, возможно, сбудутся только в России… сейчас 4 утра и я пишу вам, потому как другого времени у меня просто нет((! Поэтому дорогие друзья, кто пишет мне лично - не обижайтесь, если я сразу не могу ответить, это действительно сложно. Я, конечно, могла бы написать два слова - у нас все хорошо и по плану, но я так не могу… лучше никак. В это обновление не влезет все то, о чем я хочу вам рассказать. Буду стараться написать еще и найти время! У Глеба за это время еще были имплантации нитей кетгута! Это отдельная «жестокая история».. Дома в России у нас в семье произошли большие неприятности… это очень мягкое слово((( Чуть не погиб мой старший сын в пожаре… У родителей мужа полностью сгорел дом рано утром, мой сын находился там… Со здоровьем сейчас уже все в порядке, он только простыл, так как выносили его на улицу из постели в одних трусиках((( медлить нельзя было. Дом полностью сгорел за 30 минут, ничего не удалось спасти, пожарные приехали уже к пепелищу…около 2 недель у меня не было связи с родными, так как сгорели телефоны... сгорело все... Далее без комментариев((( Спасибо дорогие друзья за то, что вас так много!!!!! За вашу доброту, внимание и участие в судьбе нашей семьи. Мне еще очень многое надо вам рассказать! О наших результатах, а они есть! (Наши победы в коротком видео) О других процедурах. И просто о жизни здесь… Не прощаюсь и обещаю писать))! Низкий поклон вам за все! Благодаря вам невозможное - возможно! Друзья! Хочу напомнить, что отключение комментариев - это не моя прихоть, это вынужденная мера. Ниже ссылка на обновление, в котором поясняется причина. Низкий поклон за понимание! https://www.change.org/p/неравнодушные-люди-помогите-исполнить-глебушкины-мечты/u/22493656 Прошу вас сделать репост, либо, по возможности, продвинуть мою петицию! СПАСИБО!  https://www.change.org/p/неравнодушные-люди-помогите-исполнить-глебушкины-мечты Группы Глебушки в соцсетях! https://ok.ru/pomozhemgleb https://www.instagram.com/glebushka_kazakov https://vk.com/pomozhemgleb https://www.facebook.com/groups/178461868964857 Желаем с Глебушкой всем вам крепкого здоровья и человеческого счастья! Спасибо, дорогие друзья!