Чуть больше двух недель прошло с момента запуска нашей петицию в поддержку доступа к лечению для детей и взрослых с тяжелым заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), живущих в России - и нас уже 100 000 - СПАСИБО ВАМ!

Каждый день мы наблюдали, как число людей, как и мы считающих, что лекарства должны быть доступны для тех, кто в них так нуждается - росло.Через неделю мы с вами собрали 23 500 подписей, позавчера нас было 60 600, а сегодня мы смогли преодолеть первый большой рубеж - 100 000 подписей в поддержку изменения законодательства и включения  СМА в программу высокозатратных нозологий - программу, лечение больных из которой в нашей стране уже обеспечивается за счет средств федерального бюджета, несмотря на высокую стоимость терапии.СМА там пока нет, поэтому пока мы вынуждены смотреть как больные СМА каждый день теряют здоровье и веру

Наша с вами цель - собрать максимальную поддержку общества для нашей инициативы и без помощи каждого из вас нам не обойтись!

Сегодня про проблему с лекарствами для больных СМА знают в Министерстве, Государственной Думе, Совете Федерации - но, к сожалению, знать о существующей проблеме оказалось недостаточно, чтобы начать ее решать.

Это грустный факт. Но мы верим, что вместе с поддержкой простых людей, общества - мы сможем добиться изменений и РЕАЛЬНЫХ решений, которые позволят нашим больным СМА не умирать без лечения, а начать необходимую терапию и жить.

Мы просим вас помочь нам с распространением  и помочь  со сбором подписей к петиции! Нам очень нужен резонанс для решения нашего вопроса!

***

Мы понимаем, что среди подписавших петицию много людей, которые хотели бы узнать больше о том, что происходит и что делается для решения этого вопроса. Начиная с сегодня мы будем регулярно информировать вас о последних новостях в решении нашего вопроса и делиться материалами на тему

Сегодня, прилагаем к нашему небольшому обращению ссылку на статью, которая вышла в конце декабря прошлого года и описывает текущую ситуацию с обеспечением больных СМА в нашей стране

1. https://takiedela.ru/news/2019/12/19/spinrazy-net/ - о текущей ситуации с обеспечением

2. https://takiedela.ru/news/2019/12/25/minzdrav-sma/ - как Минздрав попытался решить проблему попросив благотворителей помочь финансово (встреча с Министром Скворцовой 24 декабря)

https://takiedela.ru/news/2019/12/27/minzdrav-i-sma/  - как на самом деле прошла встреча с Министром Здравоохранения Вероникой Скворцовой 24 декабря на тему обеспечения больных СМА

***

Спасибо вам за вашу поддержку - вместе победим!