Çok geç olmadan küçük kardeşimin hayatını kurtaracak ilaca onay verir misiniz?

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 150.000.


Merhabalar,

Bu kampanyayı kardeşim Halil Emre Acar’ın sağlığına kavuşması için başlatıyorum. Lütfen değerli vaktinizi ayırıp okuyun. Çünkü imzalarınız sayesinde sesimizin duyulmasını sağlayabilirsiniz. 

Kardeşim şimdi 12 yaşında ve geçen sene yapılan basit bir kan testi sonucunda ise bir çeşit nadir kemik hastalığı olan  "Hipofosfatazya" teşhisi konuldu. 

Çocukken yapılan testlerde ise yanlış bir tanı konulmuş (lipid depo miyopati) ve yıllar boyunca buna göre ne yazık ki hatalı tedavi edildi ve kas hastalığı teşhisi konan bu hastalığın ilaçları kardeşime zarar verdi. 

Şimdi gerçek tanıyı biliyoruz ancak SGK ödeme listesinde olmadığı için ilaca ulaşamıyoruz. İlacın ödeme listesine alınması için sizden kampanyamı imzalamanızı rica ediyorum.

Tüm bunlar yaşanırken ne yazık ki 9 Haziran 2015'te babamızı kaybettik. O da yurt dışında Halil Emre'nin ilerideki tedavisi için daha fazla para kazanmak ve tedavi sürecinde mağdur olmamak istiyordu. Baba nihayetinde... Ama olmadı kalbine yenik düştü ve Türkiye'ye döneceği gün ani kalp krizi sonucunda Johannesburg'ta vefat etti. Bu arada üç kardeş (ben, kız kardeşim Merve ve Halil Emre) okullarımıza devam ediyorduk. Annem bize hem baba hem anne oldu, hakkını ödeyemeyeceğim. 

Bir yandan biz, ev, okul ve tedavi masrafları derken birlikte bu süreçte çok yıprandık. Ama en önemlisi o zamanlar 7 yaşında olan kardeşimin yaşadıkları. 

Kardeşim üstün zekalı ve çok başarılı bir öğrencidir ve babamın vefatından sonra Darüşşafaka sınavlarına girdi ve kazandı. Fakat bu sağlık problemlerinden ötürü okulu çok istemesine rağmen gönderemedik. Çünkü kardeşim beş katlı bir okulu merdivenlerden inip çıkacak sağlığa sahip değildi ve halâ değil.

Hastalığın tedavisinde "Strensiq" isimli ilacın kullanılması gerekiyor. Gerekli onay sürecinin hızlanması, kardeşimin bir an önce sağlığına kavuşması ve hayati tehlikeyi atlatmasını istiyorum. Sizlerin de onay ve ilacın temin aşamasında desteğini bekliyorum. Detay haber linki aşağıdadır.

https://www.iha.com.tr/haber-dunyada-nadir-gorulen-hipofosfatazya-hastasi-halil-emrenin-yardim-cigligi-800758/

Kardeşim şu an 12 yaşında ve kemik ölçüm yaşı orta yaş düzeyindeki insanlarla aynı. Bir an önce sağlığına kavuşup arkadaşları gibi koşup eğlenmesini, onlarla bir kez olsun futbol oynayabilmesini istiyorum. O doğduğundan beri çok güçlü bir çocuk. Önündeki fiziksel engelleri bir yana bıraktı, bırakmak zorunda kaldı. Okulda yaşıtları tarafından dışlansa da, küçük yaşta babasını kaybetse de hayata tutundu. 

Şimdi sesimizi duyurmak için, hayata daha güzel ve sağlıklı tutunabilmesi için sizlerden imza yardımlarınızı bekliyoruz. İlginiz için şimdiden teşekkürler. 

Saygılarımla;

Kübra Acar