Çocuğu SMA hastası olan ANNENİN ÇIĞLIĞI

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 5.000.


Hayatta başınıza ne gelecegini bilemezsiniz. Biri bana 5 yil öncesinde SMA dese o ne derdim. Umutcan’a tanı koyulana kadar ne bir hastayla karşılaştım ne de adini duydum. Şu an ise sma hayatımızı esir aldi ve herkese SMA yi anlatıyorum.

Evet tedavi için bir ilacimiz var ama para yüzünden ulaşamıyoruz. Aylardır bilim kurulundan çıkmış dosyanın onaylanmasını ve SGK ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Her yolu deneyip her yerde resmen ilaç ilaç diye yalvarıyoruz. evet yaz mevsimi de bitiyor yani kara kabuslu kış mevsimi günlerine giriyoruz.

Bir enfeksiyon sonucu Umutcanin ve onun gibi bu hastalığa sahip tüm çocukların hastalıklarının ilerleyip yatağa bağımlı hale gelmesi an meselesi. Her geçen gün bacakları kolları kısalırken biz neden bekliyoruz ki...hastalık beklemezken ilerlerken evlatlarımızın yüzüne doya doya korkmadan bakamazken neden bekliyoruz. Gece yatarken dönemeyen kasları kısaldığı icin acı çeken “ anne acıyor yapma” derken biz içten içe eriyip biterken nasil beklememizi istersiniz.

Biz duramıyoruz beklemek istemiyoruz artık lütfen verin şu ilaçları... Spinraza adlı ilacı verin... Duyun sesimizi... Umutcanın, onun gibi çocukların ve annelerinin sessiz çığlığını duyurabilir miyiz?



Bugün Şeyda Nur imzanı bekliyor!

Şeyda Nur Demir bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Çocuğu SMA hastası olan ANNENİN ÇIĞLIĞI». Şeyda Nur ve imza atan diğer 3.703 kişiye katıl.