Interviste

L’artrite psoriasica non è invisibile agli occhi

Oct 13, 2017

“Non è solo una malattia, è un ostacolo quotidiano. Una malattia silente, invisibile agli occhi, e non sempre, di chi non la conosce ma che condiziona tutti gli aspetti elementari della quotidianità di chi ne è affetto.

 

Così Roberto, romano di 46 anni, descrive l’artrite psoriasica, una malattia ancora poco conosciuta ma non per questo meno invalidante di altre. Dopo aver lanciato un appello per includere questa condizione nel decreto cure legislativo 119/2011, abbiamo deciso di intervistarlo.

 

Ciao Roberto, parlaci un po’ di te

Mi chiamo Roberto, sono nato a Roma nel marzo ’71. Per lavoro sono un tecnico informatico, ma mi dedico a molto altro per passione; fotografia, natura, cucina, viaggi, mare, yoga ecc.

Figlio unico. In una relazione da 18 anni. Mi dedico al volontariato. Amo i gatti e ne ho adottati due.

Cos’è l’Artrite Psoriasica?

L’Artrite Psoriasica è una malattia reumatica infiammatoria cronica associata alla psoriasi. In un elevato numero di casi il coinvolgimento erosivo articolare, è responsabile di disabilità e riduzione della qualità di vita. Il picco di incidenza è tra i 20 e i 40 anni senza distinzione tra i sessi.
Il quadro clinico indica che l’insorgenza della psoriasi precede quella dell’artrite.
In base al tipo e alla localizzazione del coinvolgimento infiammatorio articolare vengono classicamente distinti diversi tipi di artropatia.
La variante più frequente è quella simil-reumatoide, e coinvolge le piccole articolazioni delle mani e dei piedi. In queste sedi si possono osservare erosioni e deformazioni. Il dolore è notturno, migliora con il movimento ed è mitigato dai FANS (farmaci anti-infiammatori non steroidei ).
Il coinvolgimento del tendine di Achille, la fascite plantare, la lombosciatalgia, la flogosi delle inserzioni muscolo-tendinee pelviche sono frequenti.
In alcuni soggetti può esservi coinvolgimento oculare (congiuntivite, iridociclite), come in altre spondilo-artriti.


TERAPIA
Nelle varianti persistenti e aggressive di artrite psoriasica la terapia anti-reumatica viene protratta a lungo termine per rallentare il decorso del danno anatomico articolare e la conseguente disabilità. La diagnosi e il trattamento precoci sono indispensabili per modificarne il decorso. L’atteggiamento terapeutico non differisce da quello adottato nella artrite reumatoide. Oltre ai farmaci sintomatici anti-infiammatori non steroidei o steroidei a bassa posologia, vengono impiegati farmaci anti-reumatici che si siano dimostrati in grado di ridurre i sintomi e l’evoluzione distruttiva dell’artrite. La gestione a lungo termine di questi farmaci prevede che il paziente venga seguito nel tempo dallo specialista reumatologo.
Nei casi resistenti a tali terapie, là dove il quadro clinico artritico e/o l’evoluzione del danno articolare non siano controllabili, trovano indicazione i farmaci biologici anti-TNF, dispensati e gestiti in ambienti specialistici di riferimento. Questi farmaci rappresentano anche la terapia più innovativa ed efficace per la psoriasi grave.

Ne sono affetto. Sono in cura presso il centro di Psoriasi del Policlinico Gemelli di Roma dal 2002. Prima e’ iniziato con un lieve episodio di Psoriasi alle mani, poi lo status medico si e’ aggravato e si e’ sviluppata anche la artropatia psoriasica. Chiamata per semplicità artrite psoriasica. Infatti da qualche anno mi curano con i farmaci biologici anti-TNF.

La malattia ha ridotto la forza agli arti superiori, aumentato lo stress epidermico alle mani, con notevoli problemi, e pregiudicato la struttura della colonna vertebrale e cervicale, con episodi di lombosciatalgie croniche.

Perchè hai lanciato questo appello?

Ho lanciato questo appello perché la malattia non è quasi riconosciuta. Si attribuiscono a questa malattia pochi punti di invalidità e nessuna possibilità di poter usufruire della legge 104 con permessi. Oltre a non avere esenzioni mediche, se non quelle standard, che non aiutano nelle spese mediche onerose. Invece chi ne è affetto ha seri problemi motori e dolori costanti. Oltre a dover effettuare costanti controlli medici. E spesso serve anche il supporto psicologico di uno psicologo per affrontare tutto quello che la malattia porta con se’.

Non esistono ancora cure definitive per questa malattia. Ogni “malato” deve combattere quotidianamente dolori costanti, che non accennano a diminuire. Deve oltretutto rimanere lucido e gareggiare contro con se stesso per non cedere alla depressione. Spesso ci si sente soli e abbandonati.

Quali sono gli obiettivi della tua campagna ?

Il mio obiettivo è quello di far riconoscere totalmente questa malattia invalidante. Così da poter avere agevolazioni e sgravi fiscali. Inoltre serve aiuto psicologico, sostegno economico e sociale. Molti vengono considerati malati immaginari nei luoghi di lavoro perché di evidente c’è poco. È una malattia silente e invisibile.

Molti “malati” ricevono esagerate pressioni sui luoghi di lavoro quando cercano di usufruire di congedi cure, riconosciuti dal decreto legge 119/2011.

Come mai hai scelto Change.org per lanciare una petizione?

Ho scelto Change.org perché lo ritengo un gruppo di lavoro di cui ci si può fidare. Seguo da tempo tutte le petizioni, credo che sia un ottimo modo per far sentire la propria voce. Change.org è un gruppo web che aiuta i cittadini ad arrivare alle singole autorità di competenza. Purtroppo le istituzioni spesso abbandonano i cittadini, e Change.org è un valido alleato.

 

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