Petizioni

Alopecia areata: il dolore silenzioso dei malati e cosa si può fare per aiutarli

Nov 18, 2016

Esistono malattie che non mettono a rischio la vita, ma hanno un forte impatto sulla psicologia di chi ne soffre. L’Alopecia Areata è una di queste. Proprio per questo motivo, l’Associazione Sostegno Alopecia Areata (ASAA Onlus) ha lanciato una petizione.
Chiedono che
“la comunità medico-scientifica e i responsabili politici nazionali contribuiscano a dare riconoscimento sociale e istituzionale all’Alopecia, per garantire a tutti/e i/le pazienti e alle loro famiglie un miglioramento della qualità di vita e di benessere”.

Ma che cos’è l’Alopecia?
Si tratta di una malattia autoimmune, su base genetica, che comporta la perdita parziale e/o totale dei capelli. Colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ma è più frequente tra i 20 e i 40 anni. È una malattia totalmente imprevedibile per la quale ancora non è stata trovata una cura definitiva.
A livello psicologico, implica la necessità di accettare una trasformazione, di vedere la propria figura cambiare in maniera repentina. Molte persone fanno ricorso alla parrucca, per sentirsi ugualmente belle o semplicemente per riuscire ancora a mettere piede fuori casa, sostenendo ingenti spesi per l’acquisto e la manutenzione. Alcune, addirittura, perdono ciglia e sopracciglia, per cui si vedono costrette a ricorrere alla dermopigmentazione per poter riacquistare la loro espressività facciale.

Abbiamo voluto capire da vicino cosa significa convivere con questa malattia, raccogliendo le storie di tre donne. Ecco cosa ci hanno detto:


ALESSANDRA

Alessandra

Mi chiamo Alessandra, ho 38 anni e vivo a Parma. Lavoro come psicoterapeuta sistemico relazionale in vari ambiti. Amo il mio lavoro, ci credo profondamente e penso che sia una sorta di forma mentis.

  • Da quanto tempo soffri di questa malattia?
    Ho incontrato l’alopecia a 27 anni.

  • Che cosa ti ha comportato a livello fisico/estetico?
    E’ stato uno scontro devastante. In meno di due mesi ho perso la mia lunga e folta capigliatura e ho visto la mia immagine corporea sparire. Ho fatto dei lunghi cicli di cure a base di cortisonici che, all’inizio hanno avuto un buon effetto, ma, dopo circa un anno dalla loro sospensione (causata dai pesanti effetti collaterali che l’assunzione di tali farmaci mi causava), hanno visto la situazione trasformarsi da Alopecia Areata a Universale. Ho perso quindi ciglia, sopracciglia e ogni singolo pelo corporeo.

  • Stai facendo dei trattamenti?   
    Da 8 anni non faccio più cure di nessun tipo. Non mi curo più perché, facendo un’analisi costi/benefici, ritengo non ne valga la pena. Quando sono in mezzo alla gente uso la parrucca. Inizialmente è stato il mio modo per uscire dallo shock e avere una vita normale, ma oggi è piuttosto un vezzo, un modo per non vedermi sempre uguale.

  • Quali problemi psicologici ti ha provocato?
    E’ stato come elaborare un lutto. All’improvviso la mia vita è stata totalmente stravolta. Mi guardavo allo specchio e l’immagine con cui avevo condiviso la mia vita, fino a quel momento, non esisteva più. Mi sono ritrovata ad attraversare varie fasi: panico, sconcerto, disperazione, rabbia, accettazione passiva. Poi ho capito che nella vita c’è molto altro, che sì, non ho controllo su questa malattia, ma posso decidere quanto spazio darle. Per arrivare a questa consapevolezza ho intrapreso un percorso psicologico.

  • Perché, secondo te, è necessario che in Italia l’Alopecia Areata sia inserita nella lista delle malattie rare?
    Deve essere riconosciuta perché tutti coloro che ne soffrono e, ne sentono l’esigenza, possano avere un servizio di psicologia ad hoc che possa supportarli gratuitamente, così come succede per altre malattie; perché associazioni come la nostra possano avere fondi da investire per creare una cultura delle differenze, partendo dalla base, dalle scuole. Convivere con questa malattia, uscire a testa alta in una società che sembra ossessionata dalla bellezza, implica coraggio e, il coraggio, va riconosciuto.

MARIATERESA

Mariateresa

Mi chiamo Mariateresa, ho 26 anni e vivo a Fasano, in provincia di Brindisi. Sono una studentessa di Giurisprudenza e di canto Jazz. Fin dall’età di 5 anni mi sono sempre dedicata al teatro, alla musica, all’arte in generale. Sono presidentessa dell’Associazione di Volontariato “Area Celsi”, che si occupa di garantire sostegno agli affetti da Alopecia.

  • Da quanto tempo soffri di questa malattia?
    Ho scoperto la mia alopecia 12 anni fa,  il 16 febbraio del 2004. Avevo solo 14 anni.

  • Che cosa ti ha comportato a livello fisico/estetico?
    Mi ha comportato dapprima la perdita di metà sopracciglio destro, dopo qualche mese la quasi totale caduta dei capelli. Tuttavia, ad oggi, posso ritenermi davvero fortunata, in quanto dopo solo 4 mesi di terapia si è riusciti a rallentare notevolmente il decorso della malattia, portando alla diagnosi definitiva: Alopecia Areata cronica recidivante su base autoimmune.

  • Stai facendo dei trattamenti?
    Ad oggi non sto seguendo alcuna terapia topica. Per una scelta personale, maturata dopo l’accettazione della malattia. Assumo solo VITAMINA D. In ogni caso, fino a tre anni fa ho seguito terapia topica cortisonica e minoxidil, finalizzata alla ricrescita dei capelli, con l’assunzione di integratori a base di centella, tè verde. Tutti trattamenti efficaci per la ricrescita, ma che comunque non hanno contribuito ad arrestare la caduta.

  • Quali problemi psicologici ti ha provocato?
    L’alopecia mi ha cambiato la vita. Ero entrata in un tunnel buio da cui facevo fatica ad uscire. Ho attraversato momenti di grande sconforto, di solitudine, di vergogna. Non avevo più obiettivi e speranze. Grazie alla mia famiglia, ai miei amici e ad “Area Celsi” ho accettato la mia condizione. Loro mi hanno aiutata a guardare oltre, a trasformare il mio dolore e la mia sofferenza in qualcosa di positivo. Adesso sono serena, sono rinata. Più forte. Per me e per gli altri.

  • Perché, secondo te, è necessario che in Italia l’Alopecia Areata sia inserita nella lista delle malattie rare?
    E’ necessario perchè tutti possano vivere in modo più sereno e accettare la propria malattia, perché tutti possano avere accesso alle cure e perché si possa finalmente dare voce alle nostre sofferenze, alle nostre speranze e ai nostri diritti, che molto spesso ci vengono sottratti.

FRANCESCA

Francesca

Mi chiamo Francesca, ho 45 anni, sono toscana, sposata con due figli. Mi sono laureata in giurisprudenza nel 1998 e sono casalinga, mi occupo di volontariato come consigliera di ASAA ONLUS (Associazione Sostegno Alopecia Areata). Amo la lettura e fare lunghe passeggiate.

  • Da quanto tempo soffri di questa malattia?
    Mi accompagna fin dall’infanzia.

  • Che cosa ti ha comportato a livello fisico/estetico?
    E’ iniziata con piccole chiazze che andavano e venivano da sole. Negli anni delle elementari il problema si è sempre presentato in modo abbastanza lieve, poi è gravemente peggiorato in prima media. E’ stata davvero dura, ho perso quasi tutti i capelli nella parte superiore della testa, e andare a scuola la mattina, dopo aver sistemato alla meglio i pochi capelli rimasti con decine di fermagli, era un momento di dolore che ancora ricordo, come ricordo lo sguardo e l’espressione impercettibile di sconforto di mia mamma, riflesso nello specchio, quando scopriva una nuova chiazza. I capelli sono tornati e rimasti per tutto il periodo del liceo e poi di nuovo chiazze. Dopo la nascita della mia prima figlia i capelli hanno iniziato a cadere inesorabilmente finché con l’aiuto di mio marito ho rasato gli ultimi ciuffi rimasti. Era il 2003, e da allora non ho più avuto ricrescite e sono completamente calva. Anche le sopracciglia e i peli del corpo sono caduti, solo le ciglia misteriosamente sono ancora al loro posto.

  • Stai facendo trattamenti?
    Ho tentato varie terapie durante l’infanzia. I dermatologi proponevano cortisone, crioterapia (inutile e molto dolorosa), lozioni di ogni tipo, shampoo, sedute dallo psicologo. Per mesi sono andata a dormire con la pellicola trasparente avvolta intorno alla testa dopo aver applicato pomate cortisoniche. Ho rifiutato altri farmaci troppo pesanti. Al momento della caduta definitiva, memore dell’esperienza precedente ed evidentemente fallimentare, ho lucidamente e con convinzione deciso di non proseguire oltre con i tentativi di cura.

  • Quali problemi psicologici ti ha provocato?
    Nel mio caso l’impatto a livello psicologico è stato davvero pesante in tutte le fasi della mia storia. Dopo aver perso tutti i capelli ho avuto seri problemi a livello di accettazione della mia nuova immagine: per anni ho avuto difficoltà a guardarmi allo specchio, non potevo sopportare di stare a testa scoperta nemmeno in casa, evitavo le occasioni in cui avrei potuto sentirmi a disagio (piscina, sport, mare…). La mancanza di autostima mi ha indubbiamente condizionata: non sono riuscita ad affacciarmi al mondo lavorativo con la sicurezza necessaria. La parrucca non mi ha aiutato, come invece ha fatto il supporto a livello psicologico. Nonostante avessi la mia famiglia sempre accanto ho avvertito per anni un senso di solitudine interiore che non riuscivo a superare da sola. Le cose sono andate decisamente meglio da quando sono casualmente venuta in contatto con ASAA ONLUS che mi ha aiutato e a cui devo moltissimo.

  • Perché, secondo te, è necessario che in Italia l’Alopecia Areata sia inserita nella lista delle malattie rare?
    Perché l’alopecia areata, nella sua forma più aggressiva, è a tutti gli effetti una malattia rara. Chi ne soffre ne porta i segni, sul volto e dentro di sé. E’ una patologia che non uccide, ma abbatte l’autostima e la sicurezza in se stessi, può realmente causare problemi psicologici pesanti a livello personale e familiare, può portare alla depressione, all’isolamento sociale. Molti hanno incontrato seri problemi nella ricerca di un lavoro, perché l’aspetto singolare di chi ne soffre provoca spesso diffidenza. Importantissimo sarebbe poter usufruire di un sostegno psicologico. I malati hanno diritti, hanno dignità. A me e ai miei familiari tutto ciò è mancato, ma è arrivato il momento di far sentire anche la nostra voce.

 

 

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