Change.org en España

“No dejen morir a mi hijo”

Oct 13, 2018

Las Navidades de 2014, Esther García le hizo el regalo más bonito a su hijo Miguel: una petición en Change.org para conseguirle el único medicamento que existe para el Síndrome de Duchenne. El pequeño había sido diagnosticado con esta enfermedad rara hacía años, una afección que produce debilidad muscular progresiva y atrofia.

Pero aquellas Navidades de 2014, cuando Miguel tenía 12 años, por fin era apto para recibir el tratamiento, conocido como Ataluren. Tras muchos obstáculos, Esther consiguió el regalo para su hijo. Hoy Miguel tiene 16 años y todavía se mantiene en pie gracias a que el Ataluren frena el inevitable avance de la enfermedad.

 

A la izquierda, Miguel en 2014 junto a su familia. A la derecha, Miguel en la actualidad.

 

Este antes y después que ves en la fotografía es posible gracias al Ataluren, según Esther, la madre de Miguel. Es decir, que gracias a ese medicamento, Miguel aún se mantiene de pie. Pero no es solo la intuición de una madre, sino lo que ha reiterado en diferentes ocasiones el médico que trata a Miguel y a otros niños con Duchenne: el doctor Juan Vílchez, jefe del Servicio de Neurología de La Fe (Valencia): “Hay momentos, en la fase inicial de la enfermedad, donde el medicamento es muy eficiente. Por eso hay que seguir investigando”.

La realidad es que a día de hoy, el Síndrome de Duchenne no tiene cura. Tampoco hay ningún otro medicamento en fase de ensayo en la que se esté depositando tanta esperanza como en el Ataluren. Es, por así decirlo, la única posibilidad de frenar todo lo posible el avance de la enfermedad. Por eso se administra por vía de uso compasivo.

El caso de Carmen Baltasar es similar al de Esther. Ella también tiene un hijo con Síndrome de Duchenne. Se llama Sergio y tiene 10 años. Recibe el Ataluren desde 2015 y gracias a él su hijo aún se mantiene en pie sin necesitar ayuda: “Antes de empezar a tomarlo se cansaba mucho más. Si lo llevaba conmigo a hacer la compra, no aguantaba. Ahora sí”, explica. “Y las excursiones del colegio, ahora puede ir. Igual que sus compañeros. No camina tan deprisa como ellos, pero puede ir como cualquier otro niño. Es increíble”, añade Carmen. También logró la autorización del fármaco a raíz de iniciar una petición en Change.org dirigida al gobierno autonómico de Aragón.

 

A la izquierda, Sergio con su madre hace tres años; a la derecha, Sergio en la actualidad

 

Sin embargo, no todos los niños en España tienen un acceso igualitario al medicamento. En palabras del doctor Vílchez: “No hay equidad ni igualdad territorial”. El neurólogo defiende que si no se administra este medicamento a aquellos pacientes que cumplen los criterios para recibirlos, se les estará condenando a una progresión de la enfermedad más rápida y, por tanto, a una situación irreversible de la misma.

Uno de estos niños que podría recibir el Ataluren es César. Tiene ahora 11 años y es de l’Hospitalet de Llobregat. Sus padres, Azucena y Juan, iniciaron una petición en Change.org hace unas semanas, después de que el Servicio Catalán de Salut se lo denegase. Así cuenta su madre la injusticia que han tenido que vivir durante los últimos meses:

“Mi hijo tiene ahora 11 años y en los últimos tiempos su enfermedad se ha ido agravando. Desde entonces, los médicos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han monitorizado la evolución de César. En abril de este año, los neurólogos Andrés Nascimento y Carlos Ortez certificaban que su situación había empeorado tras realizarle una serie de pruebas. En un documento escrito, ambos médicos señalaban que mi pequeño “presenta deterioro lentamente progresivo que se objetiva con la pérdida de metros en la prueba de caminar durante seis minutos”.

Ambos neurólogos certificaban también que, precisamente por estar peor, César tiene derecho a recibir el Ataluren. En el informe, los médicos aconsejaban el inicio del tratamiento con este medicamento, ya que cumple con “los criterios expuestos por la EMA (Agencia Europea del Medicamento)”.

Sin embargo, la dirección del hospital se ha negado a darle este medicamento a mi hijo. Dicen que aún no hay evidencia de su efectividad. El hospital ni siquiera tiene competencia para decidir si prescribir este medicamento, sino que debe ser el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) quien lo decida. Por ello iniciamos una solicitud del medicamento al CatSalut. Su respuesta fue negativa también. Así que interpusimos un recurso y dicen que debemos esperar tres meses para conocer su veredicto. Como comprenderéis, estamos desesperados. Tres meses para mi hijo es mucho tiempo.

Mientras burocratizan la salud de César, él va empeorando. Ya apenas alcanza para agacharse y atarse los cordones de los zapatos, y tampoco tiene capacidad para otras actividades cotidianas. ¿Por qué mi hijo tiene que ser excluido del derecho a tomar el único fármaco que podría ayudarle?

Tanto su papá como yo sentimos que la administración está condenando a muerte a nuestro hijo. Esta es su única posibilidad y se la están negando. César no es un ciudadano de segundo, él también tiene derecho a probar un tratamiento que podría resultar efectivo. Y cuanto antes, mejor”

Tanto Esther como Carmen, las madres de Miguel y Sergio, han querido mostrar su apoyo a los padres de César: “Esto es un agravio comparativo. Hay otros niños en España que reciben el medicamento, ¿por qué César no? Si no hay otra opción mejor, el Ataluren es lo único que puede ayudar a nuestros hijos. Y con esta enfermedad, el tiempo es oro. Cuanto más tiempo tarden en dárselo, será peor. Me estremezco de lo injusto que es esto. ¿Hace falta que los políticos pasen por esto para que lo entiendan?”, apunta Esther. Carmen, por su parte, pide a los padre de César que no se rindan: “Que a César le administren el Ataluren es su derecho. Pero César es solo un niño no tiene voz, así que ellos tienen que ser la voz de su hijo. Solo les pido que no paren, que no dejen de pelear hasta que lo consigan“.

Esta es la foto de César en la actualidad. A la derecha solo hay un cuadro en blanco porque su futuro aún está por escribir. Todavía se mantiene de pie, pero puede que en un tiempo ya no consiga hacerlo. El Ataluren es su única esperanza, y también lo prescrito por los dos neruólogos que le tratan. ¿No te gustaría leer en cuatro años un texto igual que este? ¿Uno en el que te contemos que César aún camina? Está en tu mano ayudarle. Firma y comparte la petición si en unos años quieres ver una foto de César igual que la de Miguel y Sergio.